色素性干皮病
可悲的是，患有色素性干皮病的孩子只能在月光下玩耍。
有一种罕见的皮肤病几乎肯定会杀死你。它被称为色素性干皮病 (XP)，它只影响百万分之一的人。患有 XP 的人对阳光非常敏感——以至于他们在白天永远不能出门。这是一种残酷的疾病，最终夺走了大多数受中年折磨的人，通常是皮肤癌。这种疾病是由基因缺陷引起的，所以它是在出生时遗传的。这种情况很少见，因为孩子需要从父母双方那里继承基因。
在这种情况下，紫外线照射是杀手，它不一定来自阳光直射。任何形式的间接暴露于太阳光线甚至荧光灯泡的紫外线都可能造成严重损坏。美国只有大约 250 例记录在案的病例，其中大多数是儿童。如果您有 XP，那么您患皮肤癌的可能性是没有 XP 的人的 1000 多倍。这个数字甚至可能接近 2,000 倍。
XP 的患者在其一生中被迫采取极大的预防措施。房子的窗户都加装了防紫外线着色剂，大部分时间都在室内度过。在很大程度上，许多人改变了他们白天和晚上的习惯和活动，因为每次紫外线照射都会造成累积和无法弥补的损害。这种疾病通常在一到两岁之间被发现，并且无法治愈。一些早期预警信号是由于极少暴露在阳光下以及嘴唇、眼睛、皮肤、嘴巴和舌头过早老化而起泡和长雀斑。
对于那些认为他们永远不能出去享受白天的孩子来说，这是有希望的。美国宇航局开发了一种特殊的“酷套装”，类似于用于太空任务的套装，是一种有效的紫外线阻挡剂。这套衣服很贵——2000美元——但它可以阻挡99.9%的紫外线，并且让一些孩子有生以来第一次在户外玩耍。
