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京东副总裁蔡磊,身患渐冻症第四年直播带货:为自救,也为救他人

常驻编辑 科普中国 2022-09-30 打光   霍金   病友   药物   患者   身体   疾病   时间   人生   资料   蔡磊
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更为重要的是,蔡磊与生俱来的责任感与使命感,推动其主动担起药物研发的重任。W63拜客生活常识网

就这样,蔡磊花费巨额财产,成立了一家专门的制药公司,聘请科学家、医务工作者日夜攻坚。W63拜客生活常识网

由于国内没有渐冻症的病理样本,亦缺少人体捐献,科研工作便无法进行下去。W63拜客生活常识网

为了收集第一手资料,蔡磊带领团队工作人员,花费大量时间与精力,同患者进行沟通,邀请其填写调查问卷。W63拜客生活常识网

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为了尽可能多地收集资料,蔡磊向患者发出了捐献遗体的号召,并以身作则,主动捐出遗体。W63拜客生活常识网

“既然全世界至今都无法攻克渐冻症,也没有特效药,更是找不到病因,我要打光我的最后一颗子弹——把自己的身体捐出去!”蔡磊如是说。W63拜客生活常识网

蔡磊敢为天下人先的行为,却无法同时得到所有人的认同。W63拜客生活常识网

在其他渐冻症患者眼中,蔡磊所付出的一切,均是徒劳的。而蔡磊费尽心思收集各种资料,也不过是为了使病友放松警惕,行“招摇撞骗”之实。W63拜客生活常识网

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面对众人的误解,蔡磊并不在意。自己同为渐冻症患者中的一员,深知其中存在众多陷阱。病友们提高警惕,也是情理之中。W63拜客生活常识网

就这样,制药公司一路跌跌撞撞,逐步走上正轨。成立初期,蔡磊曾满怀雄心壮志,然而不久后,困难随之而来。W63拜客生活常识网

蔡磊的团队规模超过30人,其中研发人员为10人,生物研究消耗财力巨大,每年基本支出达到千万。W63拜客生活常识网

与此同时,仅一种基因药物的投入,就达到5000万元。蔡磊一人的资产,已经无力支撑整个项目的研究。W63拜客生活常识网

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寻求社会融资,成为蔡磊唯一的出路。为了推进项目的研究,从前的京东副总裁主动放下身段,向投资者讲述自己的制药计划,却遭到了他人的冷嘲热讽。W63拜客生活常识网

“看你也不容易,我给你捐500万,就别再折腾了,好好休息休息吧”。W63拜客生活常识网

投资者的冷漠,让蔡磊一度陷入自我怀疑中。“这是我人生中最难的一次创业”,蔡磊如是说。W63拜客生活常识网

商人逐利,此乃天性。在众多医疗投资者看来,与阿尔兹海默症等常见类疾病相比,渐冻症患病人数较少,治疗难度更大,收获的回报也十分有限。W63拜客生活常识网

为了争取到投资,蔡磊四处收集资料,证明每年患渐冻症的人群基数,正逐步增加。W63拜客生活常识网

在蔡磊的游说下,百分之一的投资者被说服,最终选择投资。蔡磊的制药进程,迎来了新的希望。W63拜客生活常识网

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然而上天的捉弄,却没有停止的意图。药物尚未研发成功之际,蔡磊的身体却每况愈下。W63拜客生活常识网

2021年,蔡磊的右手尚且可以移动,短短一年后,蔡磊便只剩一个手指可以自由活动。所有的迹象都在悄悄告诉蔡磊,留给他的时间,已然不多了。W63拜客生活常识网

只是,每当蔡磊疲惫不堪,想要放弃时,脑海中便会闪现其他病友的殷切期待,不久后,蔡磊便重新燃起斗志。W63拜客生活常识网

蔡磊每天早出晚归,同相关领域的专家开会讨论,一天十个会议,几乎是常态。蔡磊的药物研发公司,几乎夜夜灯火通明。W63拜客生活常识网

当蔡磊结束一天的工作回到家,总是无比疲惫。W63拜客生活常识网

妻子段睿生气地说道:“你这是在自杀!” 蔡磊又何尝不知透支身体的危害,然而悬崖之上,他已别无选择。W63拜客生活常识网

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有人曾经问蔡磊,“如果希望为千分之一,你是否会持续?”W63拜客生活常识网

蔡磊不假思索地回答:“不管是千分之一还是十万分之一,对我都一样,我会付出百分之百的努力”。

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