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京东副总裁蔡磊:两年花掉几千万,只为治好这种病

常驻编辑 科普中国 2022-10-09 病友   公职   中国   发票   药物   患者   妻子   父亲   儿子   努力   蔡磊
2019年,蔡磊41岁,事业如日中天。Ap4拜客生活常识网

那一年,他结婚不过一年多,儿子才几个月大,却成了渐冻症患者之一。Ap4拜客生活常识网

渐冻症,是一种持续进展,不可逆的神经系统退行性疾病,位于五大绝症之首,发病率在十万分之一。Ap4拜客生活常识网

证明广义相对论,并提出黑洞理论的现代著名物理学家霍金,就是一个渐冻症患者。Ap4拜客生活常识网

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得了此病的人,大脑和脊髓的运动神经会逐渐减少,80%以上的患者会在2至5年内死亡。Ap4拜客生活常识网

患者的痛苦之处在于,他们会在大脑清醒的状态之下,亲眼看着自己逐渐丧失运动的能力,并一直到死亡。Ap4拜客生活常识网

近百年以来,人类前后一共投入了几百亿美元,专门用于在渐冻症上的研究,但根本找不出治愈的途径。Ap4拜客生活常识网

到目前为止,全球获批用于治疗渐冻症的药物也只有两种,而这些药物也只能暂时帮助患者延长几个月的生命。Ap4拜客生活常识网

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2014年,渐冻症患者Pat Quinn发起著名的的“水桶挑战”,20天之内筹集了2300万美元用于研究渐冻症。Ap4拜客生活常识网

尽管此次收到的捐赠资金已经超过以往的10倍,但始终没有取得有效的进展。Ap4拜客生活常识网

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这样罕见的疾病,别说彻底治愈,哪怕就是缓解,也是难上加难。Ap4拜客生活常识网

对于蔡磊来说,他一生努力,拼尽一切地想要摆脱贫困,即将功成名就时的他却被命运无情地下了“判决书。”Ap4拜客生活常识网

造化弄人,从云端跌落到谷底,连自己的生命都进入了倒计时,命由天定。Ap4拜客生活常识网

确诊以后,面对日益逼近的死亡,蔡磊并没有自暴自弃,而是迅速开启了自救之路。Ap4拜客生活常识网

刚确诊那段时间,蔡磊通常一边在医院配合治疗,一边埋头于工作。Ap4拜客生活常识网

由于医院和公司之间只隔了一栋楼,所以他经常会把同事们叫到病床前开会,或者见其他合作伙伴。Ap4拜客生活常识网

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他查阅了不少的学术文献,看了很多的专业研讨,又去不同的地方和病友交流。Ap4拜客生活常识网

后来,在去探望一位关系较好,但因为渐冻症而不能进食和自由呼吸的病友时,坚强了一生的蔡磊哭了。

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