罕见病患病概率这么低和普通人有什么关系？罕见病患病概率这么低和普通人有关系吗 ?
中国 1700 万盲人，1.2%的人口，你见过他们吗？
你可能只能在盲人按摩店看到一小部分。
你看不到这百分之一的人群，他们像鼹鼠一样躲在黑暗里，但实际上他们拥有和所有正常人一样的权益。
他们人呢？题目中问：罕见病患者，和普通人有什么关系？
普通人觉得生活中从没见到过他们。他可能是你暗恋又消失的学长；他可能是你的盲人按摩理疗师；她可能是你亲戚家来了又走了的小孩。
90%的人以为这就是 100%的世界，而 10%的人蹲在被遗忘的角落，没有声音。
这就是为什么会有罕见病日（2 月的最后一天）。
365 天，留出 1 天，给那 10%被遗忘的人群。
作为一点点纪念。
目前大多数罕见病无药可医。
产前筛查是减少罕见病概率的有效手段。
另外，一部分罕见病已经有治疗的药物，比如 SMA，LCA2，ATTR，LPLD 等，目前价格昂贵，但随着技术进步和发展，未来会有更好的疗法和更低的定价。
要相信科学。
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