家有癌症患者的无奈 癌症患者有救了?在这个世界上 每家都有癌症病人 癌症患者家庭的苦楚与悲哀“为了照顾他们不敢生病” 比癌症还可怕的病困住1000万中国家庭
麻木，冷漠，妄想，抑郁，焦虑，烦躁，饮食异常......患者的精神异常表现或有差异，背后的家庭却是同样的一地鸡毛。
研究显示，一个阿尔茨海默病患者一年的花费约是13万元，比普通人一年的收入更高。但不为人知的是，其中直接花在医疗上的费用只有三成，其余七成都用于家庭护理、意外受伤、就医交通住宿等非直接医疗费用上。
金钱和精力，在患者家属面前不是简单的鱼和熊掌，更多时候是双重考验。
2020年发布的《中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》中，超过八成的照护者不得不一直看护病人，近八成照护者的社交生活受到了影响，希望从目前的生活状态中摆脱出来。
把“孝”字掰开了、揉碎了，落到阿尔茨海默病人的日常照护中，每个瞬间都有可能变得不堪一击。
“前几天睡得晚，经过房门时听见妈妈在叹气，妈妈一辈子要强，这是我第一次见她这么无力。奶奶住我家时，拉裤子了她来洗，吃饭她来喂，不愿洗澡她来哄，晚上不睡觉大吵大闹，妈妈拎着水果和邻居道歉。可是奶奶的病情，还是在不断恶化。”
“她还跟我爸说，要是我们老了这样，女儿该怎么办呢？”
家属的无奈，相比照顾老人的辛苦，更多是源于治疗成效的渺茫和亲人变成陌生人的绝望。
克利夫兰临床中心的一项数据显示，2002-2012年间，阿尔茨海默药物临床研究的失败率为99.6%。相比之下，癌症的药物研究失败率为81%。
从中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研情况来看，超过六成的患者因为疗效不明显而停药，近四成因为副作用太明显而无法坚持用药。
这种背景下，家属一开始就知道，这是一场早已宣告结果的、漫长的陪跑。
赢不了，也逃不掉。
撰文丨苏现奎 数据丨苏现奎 设计丨数可视谭静 数可视翁卓异 编辑丨菜菜
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