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罕见人生|考上大学的DMD患者:钢琴过十级,初中办了画展

常驻编辑 常见疾病 2022-09-10 画展   办了   罕见   考上大学   患者
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刘家芃学了多年的钢琴,考到了十级。4Yy拜客生活常识网

澎湃新闻:大学生活怎么样?4Yy拜客生活常识网

刘家芃:大学生活比较丰富,学校开了很多公共课,接触的知识面也挺广。会有一些小组合作完成的作业。学习上,我只能说在自己能力范围内尽力做好。从学校放假回家,我还画了几张学校的景色。4Yy拜客生活常识网

澎湃新闻:在大学有交到一些聊得来的朋友吗?4Yy拜客生活常识网

刘家芃:我基本上没有什么朋友,我的性格比较安静,可能也是我没有尝试过主动去交朋友,也没有太多地联系同学。虽然和同学很友好,但还是和他们有一些距离,可能他们也会怕碰到我之类的。4Yy拜客生活常识网

从小上学到现在,身边的同学老师都挺好的。把我当作一个普通的同学来对待,这样反而会更好,不用特别关照,我有困难我会主动说,没有困难,就不用特别刻意,这样我会觉得更舒服一些。4Yy拜客生活常识网

刘家芃母亲:他有时候也跟我说,说自己没有朋友。其他的同学,有的喜欢玩游戏。他说妈妈你看,玩游戏可以交到朋友。我们想着,到了大学也多参加一些活动,高中的老师说,到了大学画画和钢琴才艺不能丢了。少年宫的老师也说,要把少年宫教给他的东西“发扬光大”。4Yy拜客生活常识网

澎湃新闻:大学毕业之后,有什么规划吗?4Yy拜客生活常识网

刘家芃:我考虑过毕业之后是考研读书还是找工作,但是没考虑出什么结论来,还是在大学学习的过程中逐渐找到以后的方向吧。之后的选择也要看我的身体情况,依据身体情况做适当的调整。4Yy拜客生活常识网

在DMD大学生患者群里,有个本科中山大学、直博清华大学的患者,我母亲跟他联系过。他是我们这些患者的榜样。说是榜样,也不是说要取得多大成就,而是那种自强不息的精神。4Yy拜客生活常识网

得到过很多帮助4Yy拜客生活常识网

澎湃新闻:这些年,在入学方面遇到过阻碍吗?4Yy拜客生活常识网

刘家芃母亲:从小学到现在,没有遇到过入学难的问题,都挺顺利。他小的时候,我们对这个病了解不多,给老师也讲不太明白,但老师们都挺好的。后来长大了,无论教室在几楼,我们都是背上背下,也没想过让学校把教室调到一楼来,不想给学校添麻烦。实际上,现在一些学校会照顾孩子,愿意把教室挪到一楼。4Yy拜客生活常识网

澎湃新闻:成长经历中,得到过哪些帮助?4Yy拜客生活常识网

刘家芃:不说其他物质上的,在人文关怀上,小学的时候,我妈领着我去学校,碰到校长了,校长会主动问候我,很关心我,关心我在学校的情况,关心我的身体,给我一种很友好的感觉。4Yy拜客生活常识网

学画画和钢琴,少年宫给我免了学费,还为我办画展。高三的时候,因为有疫情,我上下学不方便,高三这一年学校都让我呆在家里上课。为了让我在家学习效率更高,老师特意买了一个摄像头,装在教室前面,让我跟着课堂学。4Yy拜客生活常识网

大学入学前,和学校沟通,学校给我分配了一个研究生宿舍,这间宿舍可以住两人,有独卫,方便我爸在学校照顾我,入学的所有事情都解决得挺好的。我和我爸吃饭就在食堂打饭,远近都有食堂。4Yy拜客生活常识网

澎湃新闻:想过以后找工作的事吗?4Yy拜客生活常识网

刘家芃:除非能找到那种能自己规划时间的工作,要找工作时间比较弹性的。这种找起来比较困难,最好是自己干点什么。我也担心因为我的身体原因,即使工作岗位我能胜任,可能企业也不太愿意录用。4Yy拜客生活常识网

刘家芃母亲:也想不了那么多,现在他每天在家上上网课,画会儿画。寒假时,他还义务教很多小朋友画国画。有时候,我们俩还面向其他DMD患者做直播,在直播间里一边弹琴一边唱歌,他五音不全,跑调,但这样唱唱歌弹弹琴,也很开心。4Yy拜客生活常识网

选稿:郑闻文

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