在儿童血液病房经常会出现这样一个场景:孩子在治疗室哭天喊地,妈妈在窗户外泪如雨下。
儿童白血病的治疗有很多常规的操作,如骨穿、腰穿、静脉穿刺……这些操作会给孩子带来极大的痛苦。
每当要做骨穿和腰穿之前,有的孩子就会吓得拉肚子,发烧。
这些可怜的小家伙会两只手紧紧地攥着拳头,双眼紧闭,给自己打着气说,我不动,我最棒,我最勇敢。
有一个小男孩为了逃避腰穿,就在病房里跑来跑去,妈妈希望他能更好地配合治疗,就拿个衣服架在后面追他。
还有一个小男孩,因为治疗的过程让他的头发掉光了,他在外面想和几个小朋友一起玩,突然其中一个小朋友说:“你看他连头发都没有,他一定是有病,我们不跟他玩。”
从此,这个小男孩不管外面多热,都不会在外人面前把帽子摘下来。
儿童白血病已经有70%—80%的孩子可以获得长期生存,通常我们感叹最多的是他们太勇敢了,战胜了疾病。
但是,在他们阳光灿烂的微笑背后,是一颗脆弱而敏感的心,和时刻笼罩在阴霾中的恐惧。
在这种情况下,儿童舒缓治疗(指得了白血病的儿童从心理、生理等方面获得跨学科团队的帮助,包括对患儿以及对患儿家庭的帮助)就变得尤其重要。
周翾是北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金发起人,也是一位工作了27年的儿科医生。
有一天,我问她一个问题:“周医生,有这么多的儿科医生,为什么您会选择做儿童白血病的舒缓治疗,而且还做了这么久,您认为有哪些特点是您有别于其他医生的地方?”
她仔细思考了一下,给我讲了一个故事。
“我工作的第一年,那一天我照例推开血液病房的大门,和往常一样特别多的患者家属一下子就挤到了我的面前。那天挤在第一排的是一个特别年轻而且非常斯文的爸爸,我已经在这里看见他好几天了。
“那天他终于鼓起勇气跟我咨询孩子的病情,但说了几个字之后就再也没有声音了。
“我抬头一看,他已经泪流满面,这个父亲的样子,我现在还记得。”
也许这就是性格使然,她更愿意用心去感受患者及家属所承受的痛苦。
在漫长的治疗过程中,孩子承受着心理与身体上的双重痛苦,对于幼小的孩子来说,疼痛本身已经超越疾病。
让能被治愈的孩子在治疗过程中减轻痛苦,提高生活质量;让不能被治愈的孩子得到生命的尊重,走得更有尊严。这是周翾的信念。周翾在这条路上默默地耕耘了8年。
作为一名儿童血液科医生,她每天被患者及家属的痛苦包围着。当我询问这些年的经历时,周翾平静地坐在那儿,我以为她会滔滔不绝,但出乎我意料的是,她沉默了好长时间,直到现场变得鸦雀无声,才慢慢开口。