妈妈特别惊讶地问她为什么要这样说。
孩子说:“我怕以后你再也没有机会像抱小宝宝一样抱着我了。”
我听到这些话之后告诉妈妈,其实你的孩子已经开始有意识了,孩子就想要一个答案;你可以想一想是由我们来告诉她,还是由你去跟她说。
妈妈想了想非常坚定地说:“这是我的女儿,还是应该由我来跟她说吧。”
到了晚上,妈妈给我发了一条信息说:我已经跟我的女儿说了,她非常平静,你说得很对,她要的只是一个答案。
我在跟孩子谈话的时候也特别尊重她,告诉她:后续如果有治疗的变动,我会随时跟你说;如果你觉得还可以,那我们就这样做;如果你觉得不可以的话,我们可以用一些镇静作用的药物让你睡一会儿,这样你会舒服些,也变得不那么痛苦。
一开始她并不想用,每天非常开心地安排自己的生活,她要决定自己吃什么或者不吃什么,她要决定自己下不下胃管、扎不扎针。
她让她家里人把最喜欢的毛绒玩具都邮寄过来,她拿到手里把它们分门别类,然后挑选哪些是要以后跟着她一起走的,哪些是要留给她的爸爸妈妈和奶奶的。
其实,很多人会认为跟孩子谈论生死无从开口,内心也是充满着恐惧与担忧。
但随着周翾做儿童舒缓治疗的时间越来越长,她觉得,如果你从内心把孩子当作一个独立而有尊严的个体,就会发现孩子要比我们成人更能接受死亡。
我们成人面对生死的时候,会有很多的顾虑和遗憾,这些小患者用他们活在当下的状态,教会我们:如果不能够改变结果,就改变旅程吧。
有一天我们的护士长给我发了一条信息,她说孩子和妈妈共同决定要用镇静药物了,孩子不想再去忍受其他的痛苦。
当我们把镇静泵用上的时候,孩子很快就陷入了沉沉的睡眠当中。
有一天晚上,孩子神奇般地苏醒了过来。
奶奶后来跟我们说,这一天晚上就好像是上天赐予他们的一样,孩子把所有想说的话都跟她的家人说了,也交代了所有的事情。
又沉沉睡了两天,这个9岁的小女孩在睡梦中平静地离开了人世。
死亡对于每个人来说都是沉重的,死亡的另一种意义可能就在于,患者用生命在教育着我们,珍惜每一段旅程,尊重每一条生命。
文章的最后,周翾希望未来在全国每一个地区,都有像“雏菊之家”这样的儿童舒缓中心。
这样患者就不必千里迢迢来到北京,患者在自己的家乡会有更多的亲人陪伴,对于患者来说也一种莫大的慰藉。
让能够被治愈的儿童不再恐惧治愈过程中的痛苦,让即将逝去的孩子平静有尊严地离开,让每一位患者及家属都能享有生命的呵护与关怀,是我终身的追求。