“保守估计,每年至少有100万儿童与年轻女性需要进行生育力保护。现在库里只有400多例,绝大多数人不知道。”阮祥燕告诉记者,找到她的患者,获得信息的渠道主要有三个:遇到了接受过相关培训的医护人员、通过病友群向接受过手术的病友咨询、在网上看到报道或查询了相关医学资料。
信息触达是第一步,95%以上来咨询卵巢组织冻存的患者都进行了卵巢组织冻存。剩下的小部分会因观念或经济状况选择放弃,这部分患者中,有的是本人、家属或原发病治疗医生对卵巢功能保护的重要性认识不足,认为“先保命、再保生育力”,失去了冻存卵巢组织的时机,也有个别家长出于经济考虑,放弃了给孩子冻存。
无论如何,这项技术正逐渐扩大知晓率。这些年来,阮祥燕通过专业讲座的方式让更多医生了解卵巢组织冻存技术。在北京,20余家三甲医院开展过取材手术,西安、杭州也进行过卵巢组织当地取材、远程转运到北京入库冻存的尝试。
在病友群里,王佳会主动分享自己接受冻存及移植的经历。每当有病友想要了解这项技术时,群主会帮忙@她。
“我遇到了很多好大夫,他们不光是治病,也考虑到我们预后的生活质量,我心里很感激,也希望更多人能知道这个事情。”王佳说。
新京报记者 戴轩
编辑 张磊 校对 李立军