这种遗传疾病是因为X染色体异常导致的，通常由母亲携带，男性发病。根据医学统计，大约每3500个男婴中会出现1例病症。牛牛在5岁时被诊断出罹患这种疾病，当时医生对他的预期寿命是16到18岁。也就是说，在当时，牛牛的生命可能只剩下大约10年时间。
随着医学发展，未来可能会出现治愈疾病的疗法或药物，但这种期待从20年前开始，到现在仍只是期待。与此同时，牛妈缓慢地接受着她的儿子可能在十一二岁就无法行走，她可能在未来几年随时会失去儿子的事实。牛妈说，在刚得知病情的几年，她每天都以泪洗面；现在，她已经“很理智”。
牛妈对和儿子有关的记忆异常清晰，就连21年前发现病征的那个夜晚，她仍然能够事无巨细地复述——那是2002年的圣诞节，她和兄弟几家人正在中餐厅里吃团圆饭，几个小孩先填饱了肚子，绕着餐桌玩耍。突然传来一阵很大的哭声，接着她发现儿子抱着腿在哭喊。牛妈急忙把孩子送到医院，儿子坐在病床上，却说腿不疼了。后来疼痛复发，医生针对性地做了几种检查，其中有一项是肌酸激酶，多用于诊断骨骼肌及心肌疾病，正常人的指标大约是160单位，牛牛的数值达到了8000多。
在回忆这些事的时候，牛妈语速比较快，声音干练。她原本在厂里的检测机构工作，上班穿白大褂，经常在恒温实验室里从早待到晚。几年前，因为想照顾儿子，她向单位申请提前退休。领导极力挽留，说她是高级工程师，想让她干到60岁。
生活是忙碌的，牛妈每天要记账、做家务、照顾老人和宠物。牛妈说，她不想沉浸在悲伤里。只是有时候，她想到了儿子，仍然会很难过：“心很痛的感觉，就觉得儿子怎么会就不回来了，儿子怎么就不回来了呢。”
牛牛生前在自家开的一家小车间做会计。车间不大，十几个人，但管理财务的也只有他。儿子去世后，牛妈把工作全接过来，让小企业继续运转。
儿子的办公室是一间建在车间门口的活动板房，3D打印机也放在那里。最近几个月，牛妈为了练习使用机器，在这里待了很久。她偶尔清洗零件后等晾干，不知不觉就耗到了半夜。牛妈以前睡得早，但最近作息不规律了，经常熬到两三点钟。有时候又感到疲惫，就很早洗漱睡觉。
办公室的布置仍保留了以前的样子。工作的器具、3D打印机，都放在原来的位置。她在打印零件时，常常会想起儿子坐在这里的样子。以前的情景历历在目——母子都在办公室里，牛牛打印完零件后，她能看到他脸上高兴的表情。
牛牛打印的第一件成品是桌上的小章鱼，他高兴地为它拍照，牛妈也用相机记录下了这一刻
但在安静的时候，当她一个人在房间时，看到儿子放在桌上的照片，心里仍然会泛起一阵酸楚。
学习
牛牛走后，牛妈开始试着了解儿子的爱好。
她在8月1日的帖子里写道：“儿子的世界太丰富了，有很多是我以前从未接触过的领域，需要我慢慢去探索。”
桌游、3D打印、模型喷涂、电脑组装、胶片摄影、单反相机……牛妈在帖子里列出了她能想到的所有爱好。她打算一个又一个去尝试，走进儿子的世界。
牛妈说，儿子带她了解过许多她不知道的东西。比如，牛牛喜欢看动画，她以前觉得那是给小孩子看的“动画片”。但牛牛告诉她，“妈妈，这可不是儿童片”，然后拉她一起看《千与千寻》。牛妈没想到动画片能讲一个这样美丽的故事，也很喜欢，后来还和牛牛一起看完了宫崎骏的动画。影片在电视播放，全家人躺在沙发上，看得津津有味。中途有谁想上厕所，还会用遥控器暂停，等回来了才接着放。
牛妈还知道，牛牛非常喜欢《强风吹拂》——这是一部运动番，讲述几名主角为了完成“箱根驿传”（日本的接力马拉松比赛）而不断奔跑的故事。牛牛因为患病，不能跑步，小学时，他有一天回家后向牛妈哭诉，说自己跑不过班上的同学。牛妈安慰他说，不同人有不同的特长，不需要沮丧。不知道从什么时候开始，儿子喜欢上了跑步的动画，故事中也有一个受过腿伤的主角，但他坚持奔跑，最后获得了属于自己的胜利。
牛妈把游戏也列在了表单上。她说，牛牛喜欢“赛博朋克”，还和她看过“银翼杀手”。在牛妈的记忆中，牛牛对这种“科技含量很高，人类很发达，又好像很锈蚀和破败”的题材很着迷。他玩游戏，收集模型玩具，连卧室里的电脑也用着这些题材的壁纸。
