她只是一名为了给孩子治病的母亲
刚刚拿到药的患儿小普的妈妈与记者分享了她的喜悦心情。“方便多了。”他们一家 。
与李女士孩子类似，15岁的小普两岁三个月时 ， 近5年， 但去年以来，氯巴占越来越难以获得。前不久，病友群征集患者，小普幸运地得到了这个首方的机会。
9月22日，小普一家在下午两点左右来到北京协和医院神经科门诊。按照规定，副教授级别专家可以开药。他们如同过去十几年每次到医院一样：挂号，看诊，拿药，药是熟悉的包装，只是 。但这一次，他们终于
据小普妈妈介绍， 拿到的药为赛诺菲生产的德国版 ，规格为10mg/100粒，价格为 ，而他们 。按国家规定， 。也就是说， 。
小普妈妈从医院处得知，首次开药需带患者就诊，第二次就可以带病历资料、医保卡等，由家属代开。
“下次可能就没准在哪了，到时候没准让亲戚朋友过去开。”回到河北固安家中的小普妈妈说。
实际上，北京协和医院只是牵头进口医院， 国家卫健委规定的牵头进口和使用氯巴占的医疗机构名单覆盖全国31个省份，共50家医疗机构。
根据此前报道， ，在超过100个国家被用作抗癫痫药物；但氯巴占 ，彼时在国内未获批准上市销售，患儿家属 ，而 这也就有了之前
。就在昨日，宜昌人福药业有限责任公司的 消息，适应症为Lennox-Gastaut综合征。
