疾病之外
作为被诊断为不完全性脊髓损伤、“不幸中的万幸”的那一个,今年7岁的王心悦,已有两年的康复训练经历。“就像重新学走路,但要更痛苦一些。”她的父亲王强形容。
和婴儿一样,王心悦要学会翻身,而后是坐起、爬动,扶住东西行走……她每天都需练习抬腿、勾脚腕、动脚趾等动作,这对常人轻而易举,对她则是相当苦闷的环节,“那感觉就像攥拳,明明攥到底了,还要继续用力攥——但那个力气根本发不出去了,感觉怎么都使不上劲。”往往发力不过一分钟,她就满头是汗,有时会难受得哭闹。
他们一家每天花在康复训练的时间有四至六小时。王强充当教官的角色,“做康复是绝没有二话的,不肯练就骂,骂了没用,就上手拍两下。”
这样的强度下,王心悦的脚趾甲变了形,趾腹上全是磨出的老茧。她的下肢知觉恢复了七八成,且能自主控制大小便。今年夏天,她甚至能够作出小跑的姿势来。只是她无论走路、跑步都有严重的内八倾向,膝盖内扣,总是先迈右腿,再颇显费力地将左腿拖过去。速度也不快,甚至追不上她刚满4岁的妹妹。她的脚踝处有轻微的肌肉萎缩,脚脖子极细,走路发力偏差,渐渐形成了扁平足。她的两条腿伸直向躯干方向贴合时,会留下一个45度左右的巨大空隙。
袁玲多次提到,女儿曾是舞蹈班的黑马、尖子生,“真是好喜欢跳舞的。”出事后,王强删除了所有女儿跳舞的照片。
刘丽萍打心底羡慕王心悦的康复情况。接受一个半月的康复训练后,医生用棉签测试女儿小如的腿部及脚步,她感觉到搔动,等于是恢复了轻微的知觉。这让刘丽萍高兴坏了,但随之进展缓慢。将近一年过去了,小如只有脚部能做轻微摆动,但不能坐起,更不用说站。她仍然不能控制便意,每天要戴十几片纸尿裤,隔天就要用一次开塞露。一年里,尿道感染发作了十次。
受伤前,小如在舞蹈课上。受访者供图
每天早上,许慧睡醒的第一件事,就是为女儿琪琪导尿,而后为她穿衣、梳头、做饭,接着做康复训练,蹬康复自行车、在地垫上练习爬行等。作为完全性脊髓损伤,琪琪的身体在事发后没有得到一丁点的恢复。下肢没有知觉,琪琪常把腿撞得青一块紫一块,自己却没有察觉。四年没有行走,她的脊柱侧弯了,一块显眼的骨头从她的腰部左侧顶出,腿部肌肉严重萎缩,大腿甚至比同龄人的胳膊还细。此外,她的膝盖外翻,脚腕脱力下垂,许慧不得不在她睡觉时,整夜绑着她的腿,以免骨骼进一步发展畸形。
刘根林说,脊柱侧弯、髋关节脱位及膝盖外翻都是无骨折脱位型脊髓损伤患儿的常见并发症。用最直白的逻辑理解它们的严重性即是:患儿的骨骼会一步步变形,骨质会一天天疏松,直到完全畸形,再也没有重新站起来的可能。在他看来,这些并发症是很难避免的,“国外有数据证明,5岁以下脊髓损伤儿童的髋关节异常率是百分之百,10岁以下的则是93%。”做康复训练的意义,他说,就是延缓或阻止并发症的发展。
不论康复好坏,几个孩子都渴望温暖的气温。天冷时,她们的肌张力高得吓人,两条腿硬邦邦的,像木棍一样甩来甩去。她们的下肢对温度的感知也与常人不同,泡脚时,要么是怎么也不觉得水热,要么是左脚水温正适宜,右脚却觉得发烫。
疾病之外,变化悄然发生着。
出事后,许慧患上了严重的失眠与抑郁,一度有轻生的念头。刘丽萍在一个月内瘦了20斤。袁玲关闭了自己原本开办的钢琴培训室,在家照顾孩子,王强则在女儿受伤一个多月时,驾车恍惚间撞了五六个护栏,把脖子给扭伤了。
孩子一天天长大,生活要继续,她们的学业、社交构成了家长的新的忧患。
王心悦已经习惯带着一点戏谑自称“不正常的人”,因为不便参与游戏,她一度在学校里交不到朋友。许慧辞了工作陪读女儿,校方体贴,在教室边给了许慧一间小房间。女儿整天与轮椅为伴,一下课就钻进她的房间,很少愿意与同学们互动。刘丽萍则还在苦恼,不知是否该把尚不能控制大小便的女儿送入学校。
前两天,女儿小如对刘丽萍说,梦见自己又能走起来了。刘丽萍安慰她说,快了快了。