不可救药并不意味着不可救药
治疗ALS的最大挑战是无法治愈。对于大部分逐渐被冻僵的人来说，最绝望的就是眼睁睁看着自己的身体一步步滑向深渊，却无能为力。“目前，我们有两种药物作为ALS的靶向治疗，一种是口服利鲁唑；一种是依达拉奉注射液。治疗只能延缓病情的进展。”陈石说，利如唑进口和国产品种在沪进入医保，原进口药3800元/28天。入医保后，他们实际上是根据自己的医保政策支付了不同比例的费用，减轻了经济负担。
没有更好的治疗方法，并不代表治疗没有价值。陈迪说，医生工作的价值不能只用“能不能治好”来衡量。“只要病人需要我们，在这个过程中帮助和安抚他们，甚至把他排除在疾病之外，都是有价值的。比这更难治疗的疾病还有很多，医生们总是在不断地研究探索……”
目前治疗主要有两层含义，即一方面延缓病情进展；另一方面可以提高患者的生活质量，如后期呼吸机支持、眼动仪配置等。有的人上半身正常，装上电动轮椅后可以自己操作。
[/s2/]这群病人燃起了希望
在中国，由于ALS患者数量少，社会关注度低，渐冻人症的家庭往往通过民间组织紧密联系在一起。80岁的徐全生十多年前创办了“ALS患者群”，群内患者家属一直爆满。
描述:老徐是医院里的志愿者受访者。
徐不是“渐冻人”，没有医学背景。他姐夫十几年前生病了，他负责陪他看病和护理。在他姐夫去世后，老徐没有放弃志愿服务。只要身体允许，他总是在周三出现在华山医院的门诊，协助ALS患者挂号。有了老徐，家庭成员可以从疾病进程到各个阶段的生活护理技能中找到答案。有时，家庭成员也委托老徐配药和送药。起初，有些人怀疑老徐是一名医学博士，但他的热情最终赢得了大家的钦佩和信任。
接受自己是“渐冻人”是非常残忍的。老徐总是耐心地告诉病人:“虽然现在还不能治愈，但科学治疗可以延长生命。你必须接受现实。”在老徐看来，只有当患者接受事实时，他们才能以正确的态度进行科学的治疗。
今年上海封关期间，物流停了一段时间，老徐在“ALS患者”中发出了“上海急需吸痰管”的求助信息。肺切除术后，病人脆弱的呼吸靠管道和机器支撑。吸痰管两三个小时就要换了。用完了怎么办？在他的号召下，经过几十个人的努力，顺利完成了300公里的发放行程，把吸痰管送到了患者家中。“患者给予的不仅仅是心理上的支持，无助的时候，保暖总比孤军奋战好！”老徐说。
新民晚报记者左岩
作者：左妍