临床观察到,对高危儿“高危状况”发现早、干预及时,对脑瘫诊断早、治疗效果好的,多是“以家庭为中心”的原则实施较好。如早产、双胎的贝贝A及B,均是较重的脑瘫,他们早期诊断后,学习了干预方法,治疗主要是以家庭为中心,父母均很好地掌握了治疗方法。因为孩子有明显尖足,我们要求家长等孩子听懂再见等话后,就教他们主动足背屈钩脚,结果是家长是先教会了孩子足背屈钩脚,然后才教会再见。两个孩子均已恢复到了基本正常。
1 分析对高危儿干预和脑瘫治疗实施“以家庭为中心”效果更好的主要原因有:
1.1 脑损伤、脑瘫的主要治疗方法是功能训练和对异常的手法干预,这些方法非医务人员可以掌握、在家庭可以进行。
大量临床及实验研究均已证实,功能训练和对异常的手法干预是治疗脑损伤、脑瘫的主要方法,机理是通过正确的信息输入,促进脑的功能重组和代偿,也就是未损伤脑细胞通过神经环路的再生重组及加强突触间的联系等来代偿受损脑细胞的功能。和失去双臂的孩子,通过刻苦训练用双脚代替手的功能一样,是药物或其他方法不能取代的。这些方法不仅有效,而且非医务人员可以学习、掌握,可以在家庭进行。
1.2 脑瘫和较重的其他类型脑损伤,只有早期开始全天候、全面关照效果才最好。
脑瘫和较重的其他类型脑损伤或发育缺陷,如果不是一出现异常就把它遏制住,不仅异常可在中枢形成顽固、较难驱除的异常模式,干扰正确模式形成,而且还可造成运动、智力、情感、视、听等异常由可逆变成不可逆;较晚开始干预、训练,往往孩子已懂事,常常哭闹不止,肌张力高的就会更高、异常也会加重,也影响治疗效果。
如果孩子异常一出现就及时干预,同时按发育规律及时、适量输入促进正常功能的正确信息,就可以家长轻松、孩子愉快地及时阻抑了异常、促进了正常功能。达此效果也只有早期开始,全天候、全面关照才能做到。今年召开的全国康复和小儿脑瘫会议,德国专家就报告了“脑瘫的24小时姿势关照”。引导式教育、Doman的强化训练等也是强调24小时关照。24小时关照只有以家庭为中心才能做到,即便是孩子住院治疗,家长也必须参与。
1.3 家庭更易早期发现异常,使干预效果更好。
对异常干预的早晚,是影响效果的主要因素,我们从实践中已经观察到了“不怕重、就怕晚”,很多早期干预的较重脑瘫康复到了基本正常;不少就诊较晚的轻型脑瘫,也多少留有残疾。统计2011年有8例婴儿脑瘫均是父母先发现的,其中5例为妈妈先发现。家长仅有一位是医务人员。孩子的主要高危因素5个是早产、2个缺氧、1个病理性黄疸。因为家长知道孩子是高危儿,就上新浪网看了蕾波助人的“婴儿脑瘫倾向的姿势反应自测”博文及视频或优酷网的“婴儿脑瘫倾向的家庭自测”,对照孩子有脑瘫表现来就诊,通过检查确实为早期脑瘫。制定干预计划后,4例主要在家庭干预,4例是康复机构+家庭干预,目前康复效果均很好。其中2例按照新浪网蕾波助人博客“婴儿脑瘫倾向干预”及优酷网“婴儿脑瘫倾向及脑瘫姿势异常的家庭干预”,在家干预了1-2个月已经明显减轻,仅因心里没底才来就诊。
今年又有多个家长首先发现孩子的异常来诊是脑瘫。以上事实说明孩子家长,特别是妈妈,在孩子出生的头几个月,总是日夜陪伴着孩子,只要她们知道什么是高危儿,高危儿有较高的脑瘫发生风险,知道什么是脑瘫的早期表现,就可以早期发现脑瘫倾向或脑瘫。
1.4 在亲子交流基础上孩子可以在情绪的最佳状态接受效果更好的干预。
孩子情绪好坏是影响治疗效果的重要因素,在家长爱抚、亲子亲切交流基础上,孩子可以在情绪的最佳状态接受效果更好的干预。孩子情绪不好时,家长是设法调整孩子情绪,而不在此时干预或训练。这一点在康复机构按学时进行的训练中较难做到。
1.5 体弱婴儿免去较长的路途颠簸及减少接触更多人,可减少其他疾病发生。
不少体弱婴儿路途颠簸、接触感染源机会增多、紧张、哭闹等均可增加疾病发生。患病后不仅影响训练,也可有前一段的进步有所倒退。家庭训练也可使体弱婴儿减少疾病,保障康复效果。