39岁的患者丁先生从14岁起就每天拉黄色稀糊便。常年拉稀，使丁先生身体瘦弱、体力不佳。20多年来，病情不断反复，近年来更加恶化，却始终找不到病因。直到去年来到北京协和医院消化内科就诊后，丁先生终于知道，自己患的是一种几年前刚刚确认的罕见病——CTLA-4单倍体剂量不足。
对于这种罕见的自身免疫性疾病，全球报道的治疗案例极少。前人经验不足，治疗方案该如何确定？已知特效药国内虽已获准上市，但获批适应证不包括该病，且获批剂型与此前病例不符。超范围用药、剂型问题如何解决？患者家庭经济不宽裕，不能长期使用特效药，有哪些更便宜的治疗手段或药物可以替代？既往治疗经验要求严格控制饮食，长期坚持难度太大，如何能让患者不那么痛苦地坚持，同时保证营养到位？丁先生正在上小学的孩子也被发现携带相关致病基因，该如何防治？……会诊一开始，丁先生的主治医生郑威扬先介绍了患者的就诊情况，说明发起会诊的原因和需求。
随后，会诊专家邀请丁先生进入会议室，进行了详细问诊。接着，放射科、超声医学科、核医学科、病理科等专家依次上台，结合患者相关检查报告，讲解临床上如何辨识该疾病。基因检测专家结合基因检测结果，分析了该病的确诊过程，提示其遗传学特征，为患者及孩子的预后提供科学依据。风湿免疫科专家从免疫学角度解释致病机制、相关药物的作用机制、既有患者的治疗经验，并从患者经济承受能力考虑提供其他的治疗方案。儿科专家就患者孩子的随访及监测提出建议，药剂科专家及法务人员介绍相关特效药的扩大适应证试验进展、超适应证用药的风险管理，临床营养科为患者能吃得有质量给出细化方案……
“真的没想到，这么多专家聚在一起给我看病。”丁先生感慨，从到协和看第一次门诊开始，他的病就由郑威扬接手。“约接下来的门诊，发起专家会诊，安排好今后的治疗”，整个过程，郑威扬都悉心、耐心，让丁先生分外安心。
“像这样规格的MDT不是个例。”北京协和医院消化内科副主任、主任医师李景南教授告诉记者，在该院，每周四都有这样的罕见病MDT。除了罕见病，针对其他多种疑难重症，该院还有近30个MDT团队，开展常态化会诊。
“我们的复诊患者，大多数需要辗转多科诊治。对于这类复杂疑难患者，连续诊疗非常重要。为此，我们还开设了相关专科的联合门诊、诊疗系统开通了医生发起的院内转诊功能，省去了患者反复挂不同号的麻烦，主动帮患者实现连续就诊。针对涉及多专科的复杂慢病，我们还设置了全科门诊……”一条条、一项项，康红如数家珍。患者只是来到看似寻常的一个个诊室，在一位位医生处就诊，背后却是协和不惜付出数倍管理精力造就的大联合、大协作、大攻关、大提质、大增效。
据悉，今年3月，北京协和医院成立了党史学习教育领导小组。该小组分设综合协调组、实践活动组、专题培训组、宣讲宣传组、巡回指导组。其中，实践活动组具体负责“我为群众办实事”实践活动协调推进、情况汇总、成效跟踪等工作。
“活动要求体现‘实’和‘新’，要化于日常。”实践活动组成员、院办公室主任袁海鸿介绍，院级“我为群众办实事”工作清单共有25项，每一项均明确工作内容、牵头部门、协同部门、牵头人、执行人及完成时间，完成时间精确到月份。医院每两周举行一次党建工作会，通报办实事进度，对工作清单进行销项督办。患者的“急难愁盼”问题就在一个个销项中得以解决。
探路
百年积淀传承，北京协和医院打造的标签不仅仅是医界精英群，更是医学开路者。面向新百年，协和为祖国医学事业、卫生健康行业、群众健康福祉探路不止。
这脚步，已踏到了“云端”。周四下午，临床营养科医生康军仁在自己的诊室坐定，轻车熟路地操作着面前的电脑，通过互联网医院为需要PICC导管维护的患者开药。他接通患者视频，边问诊边开处方，一分钟左右就服务一名患者。“如果是以前，患者需要先挂号，再来医院，在我这里看门诊、开药，再拿药，然后再约定时间去做导管维护。”康军仁说，这些患者大多是肿瘤术后患者，身体虚弱，协和的“云诊疗”，能让他们和家人轻松一些。
“去年新冠肺炎疫情下，我们推出了互联网发热咨询、专科咨询、互联网诊疗。今年3月，我们的互联网医院通过北京市卫生健康委审核，成为北京市首家获批的互联网医院。”康红说，目前，协和互联网医院已上线38个科室，1219位医生开通权限。1/3的诊室已配置线上诊疗设备，平均每天线上诊疗患者400余人次，部分科室通过互联网接诊的外地患者占比达六成。线上诊疗对患者是新鲜事物，有时操作不熟练，有时网络连接有问题，医生等患者是常事。网上出诊的医事服务费对高级职称医师来说是价格倒挂，医院为线上诊疗专门成立客服部门也是不小的投入……但这些付出，能让全国各地患者免去舟车劳顿和出行花费。从“奔协和”转变为“问协和”，协和人愿意为之不断探索，开拓成熟模式。
