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京东副总裁蔡磊:43岁身患渐冻症,投千万寻药,只为救更多的人

常驻编辑 科普中国 2022-10-06 病友   药物   患者   妻子   事情   身体   医生   努力   家庭   工作   蔡磊
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跟妻子说了一声,她催促着丈夫赶快去医院检查。蔡磊虽然跟着一起去了,但是从没想过会有问题,最多可能是身体会出现亚健康的现象。eNd拜客生活常识网

结果北京三院的医生让他们先做好心理准备,蔡磊可能是患上了ALS,也就是人们常说的“渐冻症”,后续还需要进一步检查确诊。eNd拜客生活常识网

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蔡磊和妻子根本不能接受这个结果,蔡磊第一反应是问医生:“那我是不是活不成了?”eNd拜客生活常识网

渐冻症在医学上是个非常棘手的疾病,暂时还没有治愈的方法。患者只能看着自己肌肉逐渐萎缩,失去行动能力和生活自理能力。eNd拜客生活常识网

蔡磊连续辗转多家医院检查,但是医生给出的结果都是一致的,问诊过国内大大小小很多个渐冻症领域的专家,他们不可能会诊断错误。eNd拜客生活常识网

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最后蔡磊只能接受这个结果,回到北京三院住院治疗,41岁的他已经屈服于命运的安排。eNd拜客生活常识网

渐冻症患者一般只有3-5年的萎缩期,大部分患者都会亲身经历自己身体衰败的过程,后期呼吸困难,甚至要切开胃管。eNd拜客生活常识网

蔡磊到处寻医问药,在医生的建议下尝试过不同的药物,但是收效甚微。eNd拜客生活常识网

甚至他还找到算命风水先生,希望他们能给出更好的办法,折腾了好几个月,最后都是无疾而终。eNd拜客生活常识网

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在这过去3年时间里,蔡磊逐渐失去了生活自理能力,很多事情都需要妻子在身边辅助。他感觉自己真的时日无多,很多事情都还没有做。eNd拜客生活常识网

他特别想做的一件事是和妻子离婚,毕竟他和妻子不是结婚20多年那种恩爱夫妻,两个人刚结婚没多久,感情肯定没有那么深。eNd拜客生活常识网

妻子刚生下孩子,正是风华正茂的好年纪,他不想耽误妻子,只能拜托父母好好照顾孩子。eNd拜客生活常识网

他本意不想离婚的,但是做人不能那么自私,还是得多为别人考虑考虑,不想成为妻子一辈子的拖累。eNd拜客生活常识网

妻子段睿直接拒绝了,只有一句话:“夫妻就应该一起面对,离婚我绝对不同意。”eNd拜客生活常识网

蔡磊看着妻子崛强的面容,心情动容,在这个困难的时候,还愿意陪在自己身边的人,哪能不感动呢?eNd拜客生活常识网

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生病之后,蔡磊除了积极治疗以外,早就把着手安排好其他事情。eNd拜客生活常识网

名下的银行卡还有多少钱,银行卡密码是多少,其他的投资财产,这些早就告知家人和妻子。eNd拜客生活常识网

这些都是他留给妻子最后的保障,也是唯一能给他们做的事情了。一直想成为家庭的顶梁柱,没想到最后还需要父母和妻子的照顾。eNd拜客生活常识网

蔡磊尽管再拼搏努力,坐拥千万身家,但是依然扛不住疾病的消耗。金钱俗物虽然很重要,但身体健康永远是第一位。eNd拜客生活常识网

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花费千万帮助病友

这3年求医生涯中,他花费接近千万医药费。eNd拜客生活常识网

对于渐冻症治疗比较有效果的药物,动辄就要4000元一盒,他可以负担这笔开支,但是还有很多家境贫寒的病友无力负担。eNd拜客生活常识网

在他认识的上千个渐冻症病友里,很多人都感觉看不到未来。他们背后都是一个个辛酸的家庭,每个病人都会对家庭的经济造成巨大负担。eNd拜客生活常识网

作为“互联网的老兵”,蔡磊想在最后的日子里给病友做点事情,改变渐冻症患者的生存状况。

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