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京东副总裁蔡磊:43岁身患渐冻症,投千万寻药,只为救更多的人

常驻编辑 科普中国 2022-10-06 病友   药物   患者   妻子   事情   身体   医生   努力   家庭   工作   蔡磊
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特效药之所以昂贵,完全是因为渐冻症患者是个小群体,药物从研发开始,花费是个天文数字。很多投资者根本不愿意开发这类药物,收益回报太低了。eNd拜客生活常识网

蔡磊想:“我能不能刺激药商推出一款特效药物呢?”eNd拜客生活常识网

妻子认为他是痴人说梦,但他相信自己一定会成功。eNd拜客生活常识网

蔡磊很快投资了一家医疗科技公司,专门从事医疗信息收集专门收集渐冻症这类小众疾病的患者数据样本,只要数量达到一定程度之后,药企或许就能注意到市场需求。eNd拜客生活常识网

这是蔡磊从事多年互联网工作得出的经验教训,药企也想赚钱,患者也想花钱延续生命,只要需求和产出能够结合在一起,双方都能达成有利合作。eNd拜客生活常识网

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但是蔡磊第一个面对的困难是患者的不配合,部分患者根本不想把自己真实的身体情况告诉其他人,也不愿填写安全问卷。eNd拜客生活常识网

蔡磊只好一个个跟他们沟通,说明自己的想法,获取病友的信任。已经有超过1000多个病友,愿意提供真实的数据用来研究。eNd拜客生活常识网

相较于国内每年新增2.6万的渐冻症患者,目前研究样本数据还是杯水车薪,蔡磊还没有完成当初自己设定的目标。eNd拜客生活常识网

未来这些样本数据不仅会提供给药企参考,协助药物研发也能提供给医院作为参考,帮助医生更好诊断患者情况。eNd拜客生活常识网

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想法虽然很好,但是实际操作的花销不小,大部分开支都是靠蔡磊一个人的积蓄。eNd拜客生活常识网

为了搭建数据库和实验室,他已经砸下上千万,后续无法靠他支撑。eNd拜客生活常识网

蔡磊不是没想过找投资人融资,但是大多数投资人都对这个项目不看好,不是所有人都愿意为了延续生命,付出千金的代价。eNd拜客生活常识网

渐渐蔡磊都已经放弃这个年头和想法,转而向公益募捐努力,发起冰桶挑战,自己带头捐了100万,但是收效甚微,仅仅只收到几十万的捐款。eNd拜客生活常识网

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为了能支撑起这份爱心事业,蔡磊开始直播带货生涯。eNd拜客生活常识网

作为曾经的京东副总裁亲自下场卖货,实在是让人敬佩,证明他真的是想帮助渐冻症患者活得更好。eNd拜客生活常识网

第一次直播买了接近8万的商品,这个结果已经超出了蔡磊团队的意料。eNd拜客生活常识网

未来他们还是会着手在带货上持续发力,希望能多给渐冻症患者获取一丝的希望。eNd拜客生活常识网

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很多人都劝他不要再投入高强度的工作上,不如趁着最后的时光,带着妻子老小好好出去旅游。eNd拜客生活常识网

但是生病之前,蔡磊是个不折不扣的“工作狂”,就算是在北京上班,他连长城、故宫都没有去过一次。eNd拜客生活常识网

蔡磊刚开始也有考虑过出去旅游,但是自己深思熟虑之后想明白了,他本来就不是喜欢追求享受的人,旅游本就不是他计划之内的事情。eNd拜客生活常识网

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人来这个世间一趟,总要为社会做点什么。eNd拜客生活常识网

蔡磊看到了很多生离死别、家庭离散,他们都几度陷入绝望。他想为病友们做点事情,真正能够改变渐冻症患者的生活。eNd拜客生活常识网

自己身体虽然每况愈下,但依然继续为了渐冻症病友仍在持续奔走。为了更多的病友,他用燃烧自己的方式给别人获取更多的机会。

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