门|卡蒂
“妈妈，为什么要折叠这么多纸鹤？”六岁的弟弟问道。
“我们把两千只纸鹤挂出去，可以为很多生病的小朋友募捐到钱，给他们买玩具，好不好？”
“是和哥哥一样生病的小朋友吗？”
“是的。”
“哥哥有一天会回来和我们一起折纸鹤吗？”
我扭过头，眼泪掉下来。
“我知道，哥哥长翅膀啦，和上帝在一起呢。”
弟弟脸上没有悲伤。
这是我十岁的儿子 Joey，小名土土。
土土从小热爱折纸、画画、玩乐高，是城里青年交响乐团里年纪最小的小提琴手，一个聪明快乐的孩子。
2013年3月，晴天霹雳，土土九岁生日例行体检中，儿医摸到腹部有肿块。B超显示左肾肿瘤，全身检查发现肿瘤已扩散到胸腔和颈部。肿瘤穿刺活检切片送往各大癌症医院。经过一个多月的诊断，最终确诊为罕见的x易位/TFE3基因融合肾癌。
一个活泼好动、爱跑步和踢足球的孩子，没有任何症状，竟然已全身充满癌细胞。
我们的世界坠入深渊，我们绝望、无助，还有愤怒。
“妈妈，什么叫肿瘤？”土土问。
“你的身上长了一个肿块，切掉就好了。”我说。
“那是癌症吗？”他问。
“是的。我们一起努力，把病治好。”我心痛得几乎说不出话。
2013年4月，在八个小时的手术后，土土的左肾和肿瘤被切除。术后的一年中，他一样天天上学，踢足球，拉琴。
他的乐观和坚强是我们的希望。
弟弟努力推着哥哥
这一年，土土使用了五种口服化疗药，两次注射化疗，可是所有的药物治疗都失败，没能阻挡淋巴转移的肿瘤生长。2014年1月第二次手术也失败，医生无法切除肿瘤。
土土的身体日渐虚弱。
“妈妈，我为什么现在不能跑步了？我想跑步，我想踢球！”
这世上还有什么比眼睁睁地看着自己的孩子喊痛，而无法替他去痛更残忍的事？
土土和朋友们参加为儿童癌症募捐的活动
2014年4月，我向美国六家药厂申请使用PD1免疫疗法。PD1免疫疗法挽救了很多成年肾癌病人的生命，但是儿童临床试验还未开始。我们的请求得到了佛州两位议员、司法部长和社会各界的支持。
2014年9月4日，美国FDA终于批准该药上市。10月我们飞往辛辛那提儿童医院开始注射。土土成为世界上第一个使用PD1免疫疗法的孩子。
第二针注射后，CT报告显示肿瘤停止了生长。
我们，看到了希望。
“妈妈，我出院回家过圣诞节吧！”
没有想到，2014年11月24日，土土仅有的一个肾突然停止工作，进入昏迷。两天后，他永远地离开了我们。
没有一点痛苦，他就那样在我的怀里睡着了，再也没有醒来。
那一天，是感恩节的前夜，我的灵魂被永远地带走了，我的心被永远地刺进了一个洞，那么残忍地被削掉了一块，和他一起去了天堂。
感恩节那天，我们捐出了他的两只眼角膜。很快它们被移植到两个成年人的眼睛里。
我的孩子，以另外一种方式，继续关注着这个世界。
土土得的易位性肾癌是近年来才开始被逐渐认识的新肾癌亚型，发病率较低，好发于儿童和青少年，但在美国没有任何专门针对儿童易位性肾癌的研究。而我身边，2014年下半年短短几个月，有三个孩子被这种肾癌夺去生命。
我们想改变，想帮助别的孩子。
“哥哥长翅膀了，哥哥和上帝在一起！”每当有人提起土土的名字，弟弟总是这么说。
于是，2015年初，我们在美国成立了“土土的翅膀儿童癌症基金会”（Joey's Wings Foundation）。
基金会旨在资助儿童肿瘤医生和研究人员，推进提高儿童癌症，尤其是儿童肾癌的治疗方案和治愈率。
土土热爱折纸，所以基金会的标志是一只纸鹤。
土土不在了，我的生活一片黑暗，那是永无止尽的黑暗。但是这黑暗中始终有一只纸鹤在指引着我们，继续他未走完的路。
2015年3月，基金会举行了第一届五千米长跑募捐活动。志愿者们在短短的两个月内，策划和组织了由五百多人参加的长跑。人们从四面八方赶来。那次活动，我们为儿童肾癌的研究筹集了两万多美金的善款。
就这样，每年的三月，在土土生日的美好春天里，在美国各地，有一群人，带着土土的梦想，为和癌症抗争的儿童而奔跑。有人告诉我：“感觉土土一直在我们中间奔跑呢！”
