受捐助的肾癌儿童 Jack
我们通过长跑、慈善晚宴、数学竞赛、拍卖会、纸鹤义卖等活动筹集资金,除了用于儿童肾癌的研究,还资助肾癌儿童家庭,为儿童医院提供推拿项目,向患病儿童赠送玩具。
每一次活动,总有人对我说:“我们能感觉的到,土土活在我们的心中。”
2016年,我们基金会与约翰·霍普金斯医院合作,建立第一个国际易位性肾癌肿瘤库,收集儿童肾癌肿瘤标本。
我们还资助他们对易位性肾癌肿瘤进行全基因检测,旨在发现变异基因以便日后靶向治疗研究。
2017年春,我们完成了基金会成立以来最大的一笔捐赠,把10万美金捐赠给美国德州大学西南医学中心肾癌实验室,成立了以土土的名字命名的专项X易位/TFE3基因融合相关性肾癌研究项目。
实验室把土土生命中的最后一幅画,一幅未完成的《龙》挂在了中心的大楼。
他们说:
“这条龙代表土土的生命为这个世界所做的贡献。他创造了这条龙,并且用尽他生命的全力来作画。剩下的部分要通过土土的翅膀基金会资助的癌症研究来完成。
这幅画本不是让土土一个人来完成的,而是要让这个世界来完成。生命的意义不在于长短,而在于生命价值的延续。土土他做到了,通过他的父母和基金会他做到了,他的生命是永恒的。”
从全球范围来看,每一天有250名儿童死于癌症,一年有9万多名儿童死于癌症。
一个孩子的癌症诊断和长期治疗,对孩子和家庭造成毁灭性的打击。但儿童癌症研究经费严重不足,导致在过去的二十年里,美国政府只批准了四种针对儿童癌症的新药。医药公司对儿童癌药品研究的投资几乎为零。
作为父母,我无法接受这些数据。这是血淋淋的数据,这是无视幼小生命的数据。
我的孩子已经成为数据的一部分,我无法唤回他的生命。但是,如果每一个民众意识到儿童癌症的存在,就会增加儿童癌症的研究经费,就能够促进对各种儿童癌症的治疗。
这样我们就会知道,孩子们没有就这么被遗忘。
2017年5月,我带上金色的纸鹤,代表加州参加了在国会举行的议员见面会。我请求政府通过将大大促进儿童癌症药品研究的法案 Race For Childhood Cancer Act (RFCCA),增加儿童癌症研究经费。
在七场与议员们的会谈中,我给他们介绍了基金会的使命和土土的故事,最后我递给他们一只纸鹤。
2017 年 8月18日,美国总统特朗普在经过众参两院一致通过后,将RFCCA写进美国法律。该法律授权美国食品药品监督管理局(FDA)要求药厂在研发成年人癌症用药时,如果该药的分子靶点和一儿童癌症相关,那么药厂必须也研发其相关的儿童癌症用药。同时药厂因为不得不研发儿童癌症用药,必将增加儿童癌症研究经费。
RFCCA是美国历史上最伟大的儿童癌症药品法律之一,它的通过虽然无法换回土土的生命,但是在向挽救许许多多儿童生命的未来迈出了重要一步!
2017年9月,儿童癌症意识月,在加州圣地亚哥儿童博物馆的大厅里悬挂着2000只纸鹤。
每一只纸鹤代表一个被癌症夺去生命的孩子。它们在继续述说着土土的故事,唤醒民众的儿童癌症意识。
有很多国内的朋友和亲人们对我说:“不要活在过去,要向前看。”
我对他们说,正是因为我活在现在,活在孩子们的未来,才会有土土的翅膀基金会。
纪念这个孩子,不是因为他的父母活在痛苦的过去,而是因为我们想在自己有限的生命里延续这个孩子的生命,以帮助更多像他这样的孩子,挽救生命。
只有大家一起努力,一起,才能完成土土未走完的路。
这段音频是土土去世前的一个月在医院录制的,由他的心脏跳动声组成的乐曲,乐曲的开头是土土自己说的话:
"I chose the song 'Hit it' as my themesong because it’s upbeat and energized. It makes me feel like nothing can stop me. It makes me feel like I want."
“我选择了 ‘Hit it’ 这首歌做为我的主打歌,因为这首歌让人向上,充满活力。它让我感觉到没有什么能够阻挠我,它让我感觉可以做我想做的一切。”
上面这张照片中,拿着纸鹤风铃的小姑娘Torri今年三岁。
很开心,她战胜了白血病,已经康复了。
这,就是土土的故事。
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