然而，政策福利没享受到半年，吕文从北京病友群内得知，这款药将要退出中国。
在北京卫健委向国家卫健委药政司提交的“关于协调该药供应的请示”的文件中提到，“科望”属于罕见病药品，可以减少脑部持续受损风险，提升患儿生活质量，需终身服用。
在北京中日友好医院每年约有30余个患儿常年应用此药。国内目前无替代药品销售，且无BH4类似替代药品，如“科望”不再供应中国市场，这部分罕见病患儿将面临无药可用的境地。
《财经》记者向北京卫健委求证，得知该文件属实。
“铤而走险”用仿制药
很多罕见病患者，都选择用仿制药，既可缓解病情又能省钱，而且在没有原研药时也能及时顶上，这也是印度“药神”的由来。
一位多发性硬化症患者就曾仔细地算了一笔账。2022年8月8日，国产仿制药特立氟胺上市，30粒一盒，药价是6896元。该药可治疗多发性硬化症。而赛诺菲生产的原研药，为一盒28粒7896元，比国产一盒贵1000元。
这款仿制药自费的部分，约为原研药的65%。上述病友说，“我这个年龄，上有老下有小，房贷每个月还要还1.5万元。国产药一年省两万多元，孩子补习的钱就有了。”
但高苯丙氨酸血症患者，没这么幸运，目前中国市场尚无“科望”仿制药上市。
在广东潮州生活的张如婷，孩子是高苯丙氨酸血症患者人数中仅占2%的反应型患者，可以主动选择药物治疗或饮食控制治疗。90%的病友会选择饮食控制，费用也相对低一些，但张如婷“担心小孩去学校吃饭都和其他小朋友不一样，患上心理疾病”，于是咬咬牙，选择了药物治疗。除了进口盐酸沙丙蝶呤片，她还需要给孩子服用无苯丙氨基酸粉和无苯丙氨酸复合氨基酸粉。
北京医保可报销“科望”比例为60%，在广州是全自费，而且药价还比北京贵，北京一瓶7480元，到了广州一瓶贵出1000多元，达8815元。
如果给孩子吃药控制病情，张如婷算了一笔账：孩子今年6周岁，22公斤，无苯丙氨酸粉一个月大概需要八罐，每罐258元；“科望”每天需要40毫克，算下来每月费用大概是5500元。这两种药物都需随着孩子体重的增大而增加用量，花费的费用会越来越高。
张如婷和丈夫在潮州打工，一个月收入1万元，孩子的药费要用掉一半，他们负担不起。于是，她将目光转向一家中国台湾公司出售的仿制药，价格相对便宜。
仿制药一盒100粒，每粒10毫克，近一年来每盒费用在890元—950元间波动，孩子每月需吃120粒，花费在1100元左右，价格仅为“科望”的三分之一。张如婷告诉《财经》记者，目前虽然还能买到，但是由于该仿制药需要冷冻保存，来回时间、天气原因等都会影响药效。
更重要的是，BH4在中国台湾有药品许可证，是合规的，但在中国大陆还没有，因此并不合规。患者要买仿制药，得冒着重重风险，比如买到假药。
从中国台湾购买仿制药的患者，需要将价格折合美元汇率才能转账购买，药品价格也随汇率的波动而起伏。张如婷现在想购买中国台湾仿制药，需要在银行个人对公账户转账，“比较麻烦，银行的人也很不乐意帮我们做这个事儿，因为本身好像也不是很合规矩”，但这对他们来说是“救命药”，只能铤而走险。
疫情影响下，药物也经常在海关被扣，没有保障。这也是来自北京的吕文宁愿四处奔走，也不愿给孩子吃仿制药的原因。
张如婷还担心仿制药的药效稳定性和副作用的。她说，不是不想让孩子吃“科望”，而是没有政策补贴吃不起，才会选择中国台湾仿制品。
