2018年年底，我们为办理残疾证去北医六院做评估，他被评为精神残疾一级。
层出不穷的生理问题，我们试着开始医学干预
我以为事情已经非常糟糕了，没想到还可以更糟糕。
2019年五一假期的一天，扬扬突然开始了崩溃式的哭闹，没有任何目的、完全无法安抚。每天要哭七八次，每次持续半个小时后自动结束，过一段时间又重新开始，连晚上都不例外。
后来他的哭闹频率有所降低，但一直到九月份才完全停止。期间课程几乎都无法进行，他整天都待在家里，日子就那么一天天熬着。记得在最炎热的夏天里，我曾经有8天没有洗澡。
我们第一时间去医院，排除了阑尾炎、肠套叠等，除了喉咙有点肿之外什么都没发现。他后来因哭得太多造成了声带小结，又因为牙坏了做了根管治疗，再往后又发现了脑电图异常。但到现在我也不能确定他哭闹的原因。
2019年的这轮哭闹使我们终于认识到生理问题的影响。扬扬从小就是高需求宝宝，各种生理问题层出不穷。他出生时只有五斤出头，到现在身高体重也在-2SD（身高低于同年龄同性别儿童正常值减去两个标准差）左右；他的脐带满月时才掉；他刚满月就出现了比较严重的肠绞痛；一直有严重的睡眠障碍，白天抱睡、落地醒，晚上入睡困难、夜醒多；8个月断母乳后拒奶，第一次吃奶粉时嘴角发红；他从满月后就开始攒肚，加辅食后就经常两三天拉一次大便，前干后稀，有时候还拉球球，为此肛裂好几次；他一岁半就在儿童医院查出牛奶、鸡蛋不耐受，还吃了好几年的水解奶粉；他的牙齿和眼睛也都有点小问题......
别的不说，扬扬的睡眠障碍就令全家苦不堪言。当时扬扬爸爸工作的公司濒临破产，奶奶一个人白天送扬扬上机构、晚上回来还得做饭，我白天工作、下班后带扬扬，每个人都精疲力尽。扬扬经常半夜醒了大声嚎哭，邻居多次敲墙抗议，家人之间吵架频繁。
面对如此之多的生理问题，我不得不将思路从单纯的教育干预转向教育干预和医学干预并重。我咨询了一些医生，尝试了许多药品、益生菌。跟教育干预一样，医学干预同样有一些效果却没有根本改变。
肠道问题、睡眠障碍是自闭症孩子最常见的共患病。共患病对孤独症家庭的影响，甚至比自闭症本身还要大。当看着扬扬那样歇斯底里的哭闹时，我曾经写下这样一段文字：
“我不仅羡慕每一个NT孩子，我还羡慕阿斯伯格可以用智商弥补情商，羡慕高功能自闭症孩子可以上普通学校，羡慕有口语的自闭症孩子可以表达基本需求，羡慕唐氏儿情感正常。我甚至羡慕那些没有其它生理问题的重度典型低功能孩子，至少他们养起来不费劲。
我甚至羡慕那些因绝症而死亡的NT孩子，因为他们虽然早夭，但也曾清醒地体验这个世界，他们的父母虽然痛苦万分，但终归会与这一段过往告别，他们家庭的经历虽然不幸，但却为人们所普遍同情。只有我们这样的父母，像是被判了无期徒刑的西西弗斯，在活着的每一日都受此折磨，并且是别人无法注意到的也无法施以援手的折磨。”
