扬扬上特校了,终于感受到久违的岁月静好
好在,再难熬的日子也会过去。
扬扬后来的偶尔哭闹都没有2019年那次严重,遵医嘱服用抗癫痫药使他的情绪总体稳定。我们在疫情期间去了纠音机构,去星星雨上了亲子培训班,扬扬能用几十个词语表达基本需求了(虽然发音模糊),但总体能力还是很差。2021年6月初,他的VB-mapp里程碑评估是59.5分。
2021年9月1日,扬扬适龄就读北京市某区特校。在那之前,我也反复纠结:要不要再多上一年密集个训?要不要请个陪读、试试普校呢?事实证明,上特校是一个到目前为止我都感觉非常正确的决定。特校能给扬扬所需要的专业支持,孩子轻松大人放心。
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扬扬在特校
放弃了不切实际的普校之路,忽然有种岁月静好的感觉。
每个工作日早上,爷爷送扬扬上学,下午三点钟放学后爷爷带着坐地铁回家(每周有3天,扬扬去其他机构再上两个小时运动课),晚上九点左右入睡,睡眠质量有明显改善。周末,我们逛公园、去游乐场、爬山等。小长假,我们跟几家朋友在郊区民宿小聚。今年暑假,我带扬扬和外公外婆完成了长达24天的云贵自助游。
家庭经济状况也终于缓过来了。我记得在扬扬刚确诊时候看到的一段老家长的告诫:“永远不要卖房卖车去干预孩子。过几年后,如果是高功能孩子,你还能再挣扎几年;如果是低功能孩子,一无所有的你只想带着孩子自杀。”所以我没有卖房卖车,也没有辞去体制内的工作,但我们把所有的钱都用于扬扬的早期干预,长期处于月光、寅吃卯粮的状态,直到今年才慢慢开始有了存款。
上学似乎是一道神奇的分界线,我们从心里接受了扬扬的现状。爷爷来到北京使得全家人的分工更加合理。爸爸负责挣钱,妈妈负责教育,爷爷负责接送,奶奶负责家务,每次陪扬扬出去玩都是全家总动员。
我们也以“得之我幸、不得我命”的态度积极备孕,想拥有养育一个普通孩子的快乐。
但并不是说我们完全躺平了。回头看看,我曾把孩子的生活和教育分为截然不同的两部分,如今多少懂得了“生活即教育”,充满仪式感地过好每一个工作日、节假日和生日,尽量认真地做好每一件琐事,就能让教育自然而然地发生。
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看见真正的扬扬,一个可爱的孩子
这个故事没有神转折,扬扬目前的能力水平仍然很差。我很清醒地认识到,扬扬将来大概率要靠专业机构托养,就业更是不可想象的事情,他永远也不可能成为一个完全民事行为能力人。
但如果扬扬有语言能表达,他一定会模仿简·爱的句式:“你以为我年幼、心智不全就没有感情吗?”他同样有自己的喜怒哀乐,他不是一个时时刻刻都需要干预的对象,而是一个需要理解与尊重的人、一个需要宽容与欣赏的孩子。
从外观上,扬扬是一个俊秀的孩子,遗传了爸爸的身材和头型、妈妈的五官和皮肤。