”。
规则明确不允许的还好办,一些处于中间地带的情况,更让人为难,比如唇腭裂,也就是“免唇”宝宝。
唇腭裂有的是单基因作用,有的是双基因作用,也有的没有合并基因问题,而唇腭裂根治手术方法已经成熟。在医生这里,难处不在产前诊断,而在于胎儿期的伦理问题:这样一个略有“瑕疵”的胎儿,要留下吗?
陈兢思就遇到过一个孕妇,二十几周时发现胎儿有唇腭裂,单纯唇腭裂不会有医生建议她引产,除非羊水检查发现有遗传问题,可能会导致其他智力异常等问题。之后,她就在广州各个医院来回做各种检查,但最终只发现胎儿存在单侧唇腭裂,并没有发现其他遗传问题。最后,这家人主动强烈提出要做引产,但那时,胎儿已超过了28周进入围产期,引产风险大,最终,他们走了伦理委员会的途径进行申请。
这个病例的结局陈兢思没有透露,但可以确定的是,在遗传与生殖领域,很多时候,疾病涉及的不仅仅是疾病本身,还有更多家庭问题、伦理问题。
“其实,问题的根本是,对一个新生命,你的要求、需求是什么?每个人都不可能是完美的,我们产前诊断要排查出所有疾病,是没可能的;要全部顺着病人的意思来,更没可能,不是所有问题都能用医学解决。我想告诉大家的是,没有‘完美宝宝’,更没有‘定制宝宝’”。
采写:南都记者李文
通讯员:白恬