萌萌的父亲王先生透露，女儿如今是一名三年级学生，在幼儿园中班阶段，就开始出现了一些疾病的征兆，正式确诊是在2021年3月。
“那是在2018年7月左右，老师来告诉我们，我女儿在班上上课状态不好，上了四节课2节课是在睡觉的，中午也要回家午休近一个小时，晚上回家作业基本写不完。”王先生一家人都很担忧女儿的学业。
女儿有两次猝倒的经历让王先生记忆深刻，一次是跟别人说话的时候，聊着聊着摔倒了，一次是在上下楼梯时，突然腿软摔倒。
家人还通过观察，摸透了萌萌发病的一个规律：早上起床后2个半小时，就会犯困，一般会睡20分钟至半个小时，醒后又能坚持1个小时不困，然后再次犯困，中午后能坚持2个小时不困，但此后就会间歇性犯困，“有时候她在家里，犯困时我们跟她说说话，将她的吸引力转移，让她吃点东西，也就过去了，但这样持续半个小时到1个小时，她又会犯困了。”王先生说。
华山医院神经内科副主任医师、复旦大学睡眠障碍研究中心主任于欢为一名睡眠障碍患者看诊。本文图片均为 受访者 供图
华山医院神经内科副主任医师、复旦大学睡眠障碍研究中心主任于欢向记者表示，发作性睡病是一种高发于儿童、青少年和年轻人群的神经系统罕见病，严重影响患者的生活质量。
“发作性睡病的临床特点包括日间过度思睡、猝倒，睡醒转换期出现幻觉和睡瘫，此外患者还会出现体重增加、焦虑抑郁、夜间睡眠片段化、睡眠不安稳，出现各种梦游等异态睡眠，其中，梦魇、睡瘫和幻觉常常伴随发生，为患者增加了很多痛苦。”于欢说。
疾病为萌萌带去的不仅仅是“困”，还有自卑。“学习开始跟不上了，慢慢地，她的朋友也越来越少了，很多同学会喊她‘瞌睡虫’，在学校难免受到同学们的排挤。疾病让她的身体慢慢发胖，行动也开始变得迟缓，久而久之，她不愿意跟大家去交流，也不愿意说话了。” 王先生坦言。
王先生前前后后带女儿去过四家大医院，医生怀疑她患有“发作性睡病”，但没有什么治疗措施，也没什么特效药。
在北京一家大医院的睡眠中心，医生为其开了2种药，“医生说可能对猝倒有帮助，对睡眠也会有所帮助，但服用了1个多月后，孩子出现了低烧，我们怕是药物带来的副作用，就把药给停了，去看过中医，也没什么用，尽管持续低烧，孩子身体并没有什么不舒服。”这点总算让王先生家人感到安慰。
但王先生时常陷入困境，“孩子还那么小，得了这个病，无法学习，未来该怎么办？”
在女儿一年级时，他将萌萌的疾病情况告知老师，还有老师建议“休学”，也有老师说“治好了再来上学”。
“很多老师都说，我们从来没听说过这个疾病，反而有时会让我们觉得，是不是父母对孩子的要求过低。”王先生进一步表示，现在孩子尽管三年级了，学习还在继续，但一旦学校更换老师，需要一次次去找新老师，沟通孩子病情和学习情况，“长期这样下去，不知道会对孩子的心理带来多大影响，我们也不知道该怎么办了。”
许多发作性睡病患者，会称呼自己为“觉主”。“女孩基因突变最快48秒睡着”的消息冲上热搜后，有的网友表示“羡慕”。但在患者及其家庭看来，却是一种无法摆脱的困境。
“48秒就能入睡，对我而言并不是一种幸福，反而是一种负担。”患者暴敏冬坦言，“一个人如果失去了对自己身体的掌控，是一种很可怕的感觉，有时候过马路，走着走着，马路的那头近在咫尺，忽然间睡病发作，真的不知道自己下一秒是否能平安抵达，学习、考试、上班、开会……人生的很多个重要的节点，如果都在对自我无法掌控中度过，那是一种什么感受？”
为了呼吁更多人关注这一罕见病，暴敏冬成立了一个患者组织，叫做“觉主家发作性睡病关爱中心”，如今已汇集了全国各地患者近2000人，包含未成年人和成年人。
2022年夏天，“觉主家发作性睡病关爱中心”联合上海慈善基金会、蓝鲸罕见病组织发起全国首个关爱发作性睡病公益画展《罕见的梦》，患者将自己的梦境画入画中，这些画走进上海、长沙等多个城市进行展示，她想呼吁社会关注这类疾病。
“发作性睡病产生的梦境与普通人的有所不同，往往更生动，也更真实，患者在梦里付出的感情会带到现实中来，并且难以抽离出情绪，有时候明知道是梦境，但仍需要用逻辑说服自己。”暴敏冬说，由于患者的梦以噩梦为主，有时被追杀围堵，有时浑身爬满虫子，因此年龄小的患者往往晚上都不敢睡觉。
