在长沙的一场画展活动中，一名9岁小男孩被妈妈带来参与义诊，暴敏冬眼看着他从一个正常的孩子变得晃晃悠悠，眼神涣散，然后就跌倒在了地上。
疾病背后，药物的可及性也成为患者关注的焦点。
据了解，目前缓解思睡症状较为常见的药物是“莫达非尼”，属国家一类管制精神药物。国产“莫达非尼”上市后，尚未纳入医保。9月17日，国家医疗保障局公布《2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整通过形式审查的申报药品名单》，莫达非尼位列其中。
“针对发作性睡病，还无法就病因开展治疗，国际国内均采用神经兴奋性药物控制思睡症状，在国内，国产‘莫达非尼’的治疗费用还相对昂贵，并非每个人都可以承受。”于欢进一步表示，当前有很多患者尝试“盐酸哌甲酯控释片（专注达）”这一药物开展治疗，一个月大约花费700多元，用药负担相对小一些。
于欢呼吁，当前包括临床、社会大众对于这一疾病的认识还有待进一步提高，这样才有助于这一疾病的早发现、早治疗。
医生和技师们正在判读患者的睡眠监测图。
作为患者组织负责人，暴敏冬的愿望很简单，她希望“发作性睡病”能被纳入国家罕见病第二批目录，希望全社会能关注到这一罕见病患者群体，希望能有更多药企为此研发新药，也希望更多潜在患者能尽早接受治疗。
“也许有一天，我们国家的医药企业能研发出对症的药物，让药物的价格再低一些，患者的负担再少一些，甚至是有更先进的医疗科技，可以把我们治好，那就更好了。”暴敏冬说。
