很多人因为《我不是药神》电影认识了慢粒。随着国家医疗制度的不断完善，电影里描述的慢粒患者的生存状况已经成为了过去。慢粒治疗及相关药物被纳入医保范围，有的地区报销比例达到70%以上。只要进行科学治疗，患者可以长期生存。所以，在白血病患者中，慢粒被认为是“不幸中的万幸”。
慢性粒细胞白血病在成人白血病中约占15%，在儿童中较罕见。中国红十字基金会救助的5万多名白血病儿童中，慢粒患儿约220名，占4‰。
世界慢粒日前夕，我们回访了其中几位患儿，听到了他们不同寻常的故事。如同李群诗歌所诵：
2020年，小悦（化名）在华西二院确诊慢粒，当时在上幼儿园。
小悦爸爸始终记得，小悦那一天原本只是简单的闹肚子，却从幼儿园一路被送到了省会的大医院。两年中数十万元的医药费，单程十几小时的车程，每月一次检查，每次到省会医院都是一周的漂泊。初期每月药费2万多，自付1万多。
小悦父亲叹着气，却又比谁都坚定。“从没想过放弃！一定会坚持治疗！”
孩子病情逐渐稳定。为了方便孩子上学，父亲把家从大凉山的小村庄搬到了县城居住，靠务工维持生活和支付孩子的医药费。2021年，小悦上小学后，原本每月一次的检查放宽到每半年一次。现在，小悦的常规用药可以通过新农合报销60%，每月药费1000多元。
“吃药有副作用，常常关节痛。但他特别懂事，从来不乱花钱，”小悦坚强懂事得让人心疼。平日里，放学回家，小悦只是安安静静写着作业，上学读书成了他唯一的执着。
小悦8岁了，今年上了二年级，他越来越喜欢校园生活，逐渐有了这个年龄小朋友该有的活力和顽皮。他内心敏感却又柔软，日复一日地治愈和温暖着父亲和奶奶。
当我们问小悦的父亲，有什么话要对类似的患儿家庭说的，他脱口而出：“要坚强，与病魔抗争到底！”如同他在对自己说。
“小白杨（化名）真的是一个很完美的孩子，可是这慢粒，电视上演的病怎么就让她遇到了呢？”小白杨妈妈说起女儿，语气里总是满满的骄傲，却又掩不住惋惜。
小学六年，年年当班长，家里满墙的奖状，全校唯一一名参加少先队代表大会的少先队员、多才又多艺……绚烂的人生却在三年前出现了别样的色彩。
2019年确诊的时候，正是小白杨小升初的关键时期，半年没有上学，但是考试成绩却格外出色：全班第一、全校第二！慢粒没有打倒这个女孩，反而让她更加耀眼！
三年过去，15岁的小白杨已经长成一米七的大姑娘了。原本拉丁舞考级通过的她却再也没有穿上过舞鞋。可当爸爸妈妈暗自落泪的时候，小白杨却坚强又温暖：“妈妈，一定是老天爷看我太完美了所以才让我得病的。”小白杨总是如此安慰妈妈。她的乐观向上总是感动着爸爸妈妈。
如今的小白杨只要持续吃药便与健康小孩无异，最大的愿望就是明年的中考可以考上一个好高中。优秀如她，定会得偿所愿！
每一个勇敢与病魔做斗争的孩子都是小天使，毫不吝啬地对身边人倾尽所有温柔。他们单纯善良，他们温暖且坚定。
愿每一个孩子都能被世界温柔以待，让孤勇之路不孤单！
慢性粒细胞白血病(也称为慢性髓性白血病，简称慢粒，英文缩写为CML)，是慢性白血病中最常见的一种类型，全球年发病率为1.6~2.0/10万，在成人白血病中约占15%。
随着世界上第一个分子靶向药物(酪氨酸激酶抑制剂，英文缩写是TKI)——伊马替尼的问世，慢粒从人们眼中难以治疗的“血癌”，变成了可以得到良好控制甚至有可能停药的慢性疾病。
临床上，慢粒分为慢性期(早期)、加速期(中期)和急变期(晚期)。大多数患者确诊时处于慢性期,国内外的医学研究数据均证实,慢性期用药的效果最佳,超过9０％的患者可长期带病正常工作与生活。但如果治疗管理不规范,疾病从慢性期进入加速期甚至急变期,由于白血病的生物学特性已经发生变化,不仅治疗难度加大,用药也很难取得较好的效果。
象征性地选择9月22日作为世界慢粒日，其含义与慢粒发病的遗传物质相关。9号染色体长臂(9q34)上的原癌基因abl转位至22号染色体(22q11)上的bcr(B-cell receptor)基因重新组合成融合基因，这种基因突变形成的染色体被称为费城染色体。
费城染色体也就是PH染色体，因为这种染色体最早是由美国费城的医学家发现的，所以称为费城染色体。费城染色体是慢性粒细胞性白血病的标志性染色体。在大部分（95%）CML（慢性粒细胞白血病），部分ALL（急性淋巴细胞白血病）及少数急性髓细胞白血病可见。
