造口人,是一群特殊的病人。他们的肛门因病变被缝合,肠管被拉出一段缝在腹壁上,肚子上随时挂着造口袋收集粪便。目前中国有150万造口人,每年增长率逾10%,除了生理上的困境,他们也面临严重的心理障碍。
母亲成为造口人后的五年,张焱始终贴身照顾。她见证了好强的母亲如何一点点被摧垮,在生命和尊严之间左右摇摆。作为病患家属,张焱也时常需要在自我的期盼和母亲的意愿之间做取舍。
隐瞒病情
2016年8月,我妈在电话里告诉我,她每天凌晨三点半都会准时被肚子串气痛醒,一个多小时后自动缓解,有时候大便也不成型,甚至便血,人急速消瘦。我听完觉得不妙,从江苏赶回锦州,带她去医院检查。
几天后,我拿到了妈妈的活检报告,诊断结果是粘液型结肠癌中期,我当时脑子一片空白。胡医生告诉我,病情暂时没有扩散风险,但这病发展很快,需要尽快手术。等我反应过来,瞬间产生了一个想法,我请求道:“能否将确诊单上的结肠癌改成结肠瘤?”胡医生叹了口气,没有拒绝。很快,他将假报告打印出来,递给我。
我拿着假报告等电梯,双脚怎么也挪不动,顺着墙滑坐在地上。我想不通。我妈才66岁,她一直坚持锻炼身体,每年做一次体检,状态一直很好。三个月前去拿体检报告时,医生还说她的心脏、肺等器官相当于三十多岁的人。但我们唯独没有做过肠镜,这才是预防结肠癌最关键的手段。
结直肠癌的发病率很高,且呈现出年轻化的趋势,但日常生活中很容易被人忽视。世卫组织发布的数据显示,我国2020年新患结直肠癌患者为55万,占新确诊癌症人数的12.2%;女性结直肠癌的死亡人数仅次于肺癌,成为我国女性癌症死亡的第二大原因。
我哭不出来,心一个劲儿地下沉,脑袋却飞快盘算着怎么“应付”我妈。她毕业于沈阳大学历史系,退休前是老师,我11岁时,父亲车祸去世,我妈独自带大我,她严谨认真、独立好强,不是好糊弄的人。回到病房,我妈拿过假报告,仔细地看了一遍,然后舒了一口气,“我就知道没事。”
图 | 年轻时的妈妈
随后,我去找胡医生签手术同意书。他告诉我,“你母亲的肿瘤距离肛门只有9厘米,不知道能不能保住肛门,你提前想好办法,安抚好病人。”
我问胡医生:“如果可以根治,她还能活多久?”胡医生看着我,沉默了一会儿:“每个人的情况不一样,根据我们国家目前的数据,五年的生存率不到50%,如果是中晚期,不足10%。”
三天后,我妈被推进了手术室。手术结束后,医生叫病人家属去看切掉的肿瘤,在一个腰形托盘里,它像一节吸管,21厘米长,无名指粗细。我闻到了一股血腥气,但没有恐惧,那是我妈身体的一部分。
手术后,我妈独立得让人无可奈何。她只在床上躺了三天,就自己动手扯掉了监护设备,下了麻药泵。术后第五天,她赶走了所有护理的人,自己下床活动、洗脚洗脸、倒尿袋和引流袋。
我去探视,她总是赶我走,一方面是怕给我添麻烦,另外一方面是她的自尊心在复苏。我怕惹她生气,每天只去看她一次,偶尔会躲在病房外面,从窗口观察她的一举一动。她经常盯着我买给她的太阳葵,一看就是一上午。
术后恢复得不错,我们决定不做化疗,十五天后,我妈出院了。我跟丈夫商量,辞掉工作,带上儿子回到老家,贴身照顾我妈。见我回来,我妈一开始还挺开心,看到外孙更是亲得不得了。后来又觉得亏欠我,不停和我唠叨,“你最好赶紧回去,夫妻两地分居,很容易出问题。”但我已下定决心,陪在她身边不走了。
图 | 妈妈和我儿子
独自承受真相的我,一刻也不敢放松。她的每一声咳嗽、每一个喷嚏、每一次感冒,都让我胆战心惊。我每天一睁开眼,就先跑到她房间去看看。有一次她在熟睡,我还把手放在她鼻子下面,试了试呼吸。
就这样紧张地过了两年,我妈的病情开始恶化。她排便越来越困难,甚至又开始便血。我陪她做了肠镜,拍了增强CT,发现肿瘤突然爆发式增长,距离上一次复检才四个月,肠道居然只剩下“一线天”,要被堵死了。