这次瞒不住了。我告诉她,第一次诊断书是我伪造的。她没有发火,只是安静地听着,然后说:“我自己的病自己清楚,全身难受又说不出具体问题,一定不是简单的病。”原来,被骗的人一直是我。
直面真相
第二次手术,情况变得更加复杂。手术还是胡大夫操刀,他直言不讳地说,我妈的肛门保不住了,肿瘤已经到了直肠,距离肛门只有3厘米,并伴有淋巴转移,术后需要化疗和免疫治疗。
通常而言,发病区域越靠近肛门,保住肛门的概率就越小。结直肠癌患者在确诊后,85%都属于中晚期,需要在性命和肛门之间二选一。失去肛门后,患者需要做造口手术,再造“人工肛门”,将肠道从腹部拉出,接上粪便袋。我国造口人正以每年逾10万人的数量递增,其中不乏十几二十岁的年轻人。
我把治疗方案对我妈全盘托出,说到要造口时,她深深看了我一眼,然后缓缓说:“按医生说的治吧”。手术前在家里,我妈曾主动提及造口,她一边剪玫瑰花枝,一边说:“要是肛门保不住,我就不活了。”
图 | 妈妈的诊断书
手术进行了七个半小时,术后我妈的血压过低、心速不稳,被推进观察室,我的心一直提着。我妈身高173CM,手术前体重从120斤掉到90斤,身上的骨头摸起来像刀锋,我真怕她挺不过去。从观察室被推出来后,她的脸呈灰黄色,有些浮肿,颧骨突出,和平时判若两人。
这一次,肠子被割下15厘米,癌的样子非常直观地暴露在我面前,灰色,形状像无数小石头粘合在一起,是用手术刀都割不动的硬度,我当时很想把这块石头碾碎、分解、烧成灰。
胡医生拍拍我的肩膀,示意我跟他去办公室,他拿出一张白纸,一边画一边讲解:“我从原来的切口打开腹腔,切掉病变部位,缝合肛门,之后造口……”
我问:“造口是临时的,还是永久的?”胡医生不解:“你是说以后还想做还纳术?(把肠子再放回肠道)”我迟疑了:“我想保证她的生活质量……”胡医生盯着我,一字一顿地说:“是永久的,没有什么比命更重要。”
术后三天不能吃东西,只能靠输液。五天后,终于可以喝稀粥了。进食之后,更艰难的挑战来了——更换造口袋。造口袋是透明的袋子,固定在患者肚子上用来装粪便。
第一次换造口袋,由护理师亲自指导,我配合着操作。这是我第一次认真观察我妈的肚子,在她腹部正中间,有一条10厘米的缝合线,刀口左侧5厘米左右,就是造口,像一截红肿的香肠,上面还有血丝,清晰可见肠壁的纹路。伤口让人很震撼,你无法想象体内的器官裸露在身体外面,那不仅仅是一个伤口,而是生命的苟延残喘。我妈始终很配合,只是提前要了一条毛巾,挡住自己的脸。
我咬着牙,攥紧双手,在护理师的指导下一步步操作。护理手法要特别轻柔,稍不注意就可能导致造口周围的皮肤发红、肿胀、溃烂,后续治疗会很麻烦。操作结束后,我的衣服湿透了,像打了一场仗。
造口只是一个出口,并不能随意控制排泄,需要患者一直佩戴造口袋。拖着随时可能发生渗漏的粪便袋子,有时还需要他人帮忙完成护理,造口病人的心理负担不言而喻。有调查显示,90%的造口病人存在不同程度的心理障碍,无法接受残缺的自己,或是与他人共处,对年轻人来说,婚姻生活更是无法想象。
我妈的病房里住着三个病友,有人更换造口袋时,会通知其他人:“我们要出货啦!”另外两家病人和亲属就会回避。拉上的帘子可以藏住伤口,却藏不住排泄物的味道。同住一个病房的人,仿佛有了一层“人造血缘”,内心互认是“生死之交”,家属会毫不介意地帮忙护理其他病人。造口袋是透明的,方便医生检查肠道和粪便情况,这让患者的自尊心无处躲藏。为了让造口袋不那么透明,我买来好看的中国结贴纸,贴在每个人的袋子上。
图 | 医院的穿刺处
25天后,我妈出院了。回到家,她很少说话,很少吃东西,也很少出门。她总是避免去公共场合,担心别人闻到自己身上的气味,出门前会喷很多香水,穿活性炭内衣。站在街上闻到污水的味道,她会立刻紧张地怀疑自己,不自觉地用双手护住腹部。