本质上，徐伟不敢完全相信任何一个人，对待每一个愿意提供帮助的人，他都给予了最大的善意和接待，但他始终是有保留地敞开。他无法和家人探讨技术方案，从科学研究到风险决策，一切后果的责任方，都落在了徐伟身上。
基因治疗前，徐伟的紧张到达了顶点。我屡次向他表达了想一起去见主治医生的想法，但他坚持拒绝，害怕有媒体的出现，让好不容易找到愿意帮忙的医生后退一步。他惜字如金，身体往餐桌椅后一倒，不愿意多聊，只说“等我陪孩子走完这个难关”。
一向关系好的纪录片导演也能感受到这家人变得谨慎起来，问进展也只是回复寥寥几个字。
即便是签了拍摄协议，导演也只是在某一天突然接到徐伟电话，告知可以去医院拍摄了。徐伟嘱咐导演不要对外说，而是希望这一切由他来向对外披露。
而我，直到治疗后的第二天下午2点，才收到徐伟发来一条消息，“昨天顺利完成了基因治疗”。
导师与教父
人生的决定性时刻来临时，并没有什么特殊的征兆。
芝加哥大学遗传系教授、云舟生物创始人蓝田的来电，混杂在上百通来自媒体、医院、商业公司、“甚至个人想帮忙跑腿”的电话中并不起眼。
那时“做中医药的说中医药好，做细胞研究的说细胞好，做基因的说基因最厉害”，徐伟不太拒绝善意，或者说是不拒绝任何一丝可能的希望，但作为父亲，他必须有足够的戒备和判断，决定“什么对我儿子是最好的”。
徐伟后来回忆，那上百通来电中，无疾而终者居多，只有蓝田在取得联系的第二天，就拉了个群，建群的第一天就给出了初步方案。
也是在这个时候，蓝图生物的高堂鑫博士加入了。他们一个负责研发药物，一个负责生产药物。
在基因治疗的一路上，徐伟对蓝田已近乎折服。某种意义上，他将蓝田视为“人生导师”。
这仍是一种科学崇拜，将其具象化，就像是初入大学的新生在开学第一课上向著作等身的教授提出的富有想象力但却没有答案的问题一样，徐伟问蓝田，“细胞膜上原子之间的作用涉及到量子力学，量子穿梭和跃迁就像薛定谔的猫一样不可预测，那么基于这种不可预测的底层逻辑建立起来的科学大厦，是不是人类的自娱自乐？”
但现实远没有科学课堂那么烂漫，在全球首例Menkes综合症的AAV基因疗法面前，没有路径可循。风险与收益的天平不断摇摆，试图在安全和有效性之间勉励维系一种脆弱的平衡。
技术挑战之外，还有时间。“患者家属”徐伟要求在孩子3岁前完成给药，3岁是徐伟的执念，颢洋补铜时已错过了最佳时期，也错过了黄金发育期，而且补铜时间过长又会增加铜中毒风险，一般建议用药时间也不超过2年；婴儿脑内神经元髓鞘的关键发育期也只有两年；90%以上的经典Menkes患儿过不了3岁的坎儿……
特异性极强的基因疗法的每一步都是一场探险，外源基因进入到一个非常态的复杂机体环境中会产生怎样的意外反应，安全性往往无从预测，剂量的确定则是一场赌博，过高，容易有毒副作用，过低，起不到效果。
诺华治疗脊髓性肌萎缩（SMA）的基因治疗药物Zolgensma，一个极其成熟的基因治疗药物，定价超200万美元，已经在全球42个国家和地区获批，它已经被用于治疗全球2300多名患者，仍不可避免地因肝脏副反应造成2名儿童死亡。
但事实上，蓝田并不排斥甚至喜欢“天马行空”，尽管他将自己早些年间引起广泛争议的人类进化研究归于不符合西方的“政治正确”，尽管他去年关了芝加哥大学的实验室、将诸多精力分到了创业公司中，从纯粹的科学家成为了一名“创业者”，但当谈及对诺奖的想法，他依然难掩热情，“没有科学家不想得诺奖”。
或许是这样的选择才能最大限度地保持这位科学家体内“情怀”与“理想”基因的作用空间，才能让他在读了徐伟的故事之后，有同为3岁孩子父亲的动容，更有挑战技术难题的欲望。
如果说蓝田是“导师”和“教父”，高堂鑫更接近向导的角色，每当遇到了难题，高堂鑫会将数据和备选方案拿到蓝田面前，讨论“做不做”“选哪个方案”，有了答案之后再马不停蹄地进行下一步。
