但在高堂鑫这里，科学和挑战已经没有那么fancy，他面临的是这条通天路的每一梯该朝哪儿搭、怎么搭的问题，基因递送方案的设计，AAV载体类型的选择，给药方式和剂量…….
种种疑问，没有标准答案。高堂鑫所在的蓝图并没有与Menkes直接相关的项目经历，参考坐标需要他们摸索着自己建立。
作为全程操刀者的高堂鑫依然是几人中最谨慎和最紧张的。完成给药后，他并没有想象中激动，甚至徐伟都要比他放松。
徐颢洋用药后出现了一些免疫反应时，对动物实验的结果很有信心的徐伟并没有那么紧张，但高堂鑫对孩子的免疫状况很是关心，这种比徐伟更深的担忧来自于，高堂鑫清楚地知道，临床是科研工作者的盲区，他依然在寻求更多神内和儿科医生介入，评估孩子的基因治疗效果。
徐伟和蓝田之间依然保持着一种边界清晰的宽容和理解，这种“人生导师”和“学员”式的关系算不得亲密。“弃细胞从基因”的蓝田并“不建议”给孩子注射干细胞，但徐伟还是坚持。
他觉得自己是监护人，只需要判断“什么对我儿子好”。
徐伟还是习惯性地不解释，但也不放弃。
攀登者和夏尔巴人
如果说蓝田是导师，沉默宽厚的血液科医生王三斌更像是一个可靠的夏尔巴人伙伴。
在珠峰峰顶的夏尔巴人，并没有登山者完成梦想时的兴奋，向导们的首要任务并非登顶，而是保障登山者的安全。习以为常的他们也无法回答，用天梯和绳索丈量的8848米里，哪一米走得最艰难。
王三斌从医近30年，如今是920医院血液科主任，在对外表达中有意避开了那些极具个人色彩的情节，比如，他在听完高堂鑫和徐伟漫长的发言，说了一句“没问题，我来帮你”后，就再没后退、怀疑过。
不论是技术上还是合规上，医院和医生是完成基因给药避不开的一环。常规药物研发至少需要五六年，留给徐颢洋的生命期限不足一年，其间有巨大的天堑。
研究者发起的临床研究（IIT）是跨越这道天堑的唯一桥梁，但它的发起者是医疗机构，是医生，即便有了药，也需要有医院和医生配合发起IIT。
IIT这样的临床研究形式需要获得伦理委员会的批准后才能实施。但是因为近年来医疗纠纷频发的大环境，也让医院“不求有功，但求无过”，不愿意实施具有挑战性的治疗方案，承担患者出现不良反应甚至死亡的风险。
从去年年底开始，徐伟和高堂鑫，在广州、昆明两地陆续联系医院，许多医生将声音反应给了科室和医院领导，但没有下文。彼时的徐伟已经成名，甚至仅仅因为他是徐伟，被冠以“药神父亲”的名人，聚光灯下的舆论和风险，成了医院拒绝的理由。
基因治疗前，在920医院血液科的办公室里，我把“为什么愿意帮助徐伟？”的问题，同样抛给了王三斌。
王三斌果断的决定背后有充分的专业判断：首先，如果不去救他，如果没有更好的治疗手段干预，可以预见余下的生命期限也不会太久；其次，患者家属充分理解风险，也愿意尝试；最后，他们有地中海贫血基因治疗的经验，有一定的底气和把握完成这件事。
但Menkes综合征的治疗创新和一般的模仿式创新经验完全不一样。如果成功，最大获益者是病人，是徐伟和徐颢洋；反观失败，最大损失者除了病人以外，一家医院可能会因此被深陷医疗纠纷，而主治医生则可能从此断送了职业生涯。
即便是相处多年的朋友，也要求王三斌担保，如果发生医疗意外，责任要由王三斌来承担。转到另一家医院时，对方也要求王三斌做担保，甚至一度希望以医院的名义签承诺，但这些王三斌都默默承受了下来。
经历了数家医院的拒绝后，王三斌拉了一个小群，群名叫“喜洋洋”。在这个没有徐伟的群里，一些不方便告知患者的风险，内心的隐忧，在这里被摆在了明面上讨论。
但从第一次见面开始，王三斌就是所有人中最笃定的那个人。
哪怕孩子被推进医院的治疗室，又被推了出来——由于担心治疗和舆论风险。这样的情形，在不同的医院里重复上演。
在年初的那次三方“会晤”中，他确定了徐伟不是一个只许成功不许失败的患者家属。徐伟在给药完成后，极度冷静地告诉我，如果失败，孩子没了，他也不会去找“救命恩人”的麻烦，他会消失，会去流浪。
