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“药神父亲”这一年:为儿子一个人发起的临床试验

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王三斌几乎会跟关注此事的每一个人谈起,“假如这个孩子是你的,你会怎么做?”yqo拜客生活常识网

将“换位思考”“回归医疗本质”的表面逻辑拆解,嵌套在个人经验里去理解,才能琢磨出这句话里的内涵。2002年,当时只有30岁出头的小医生王三斌,父母先后罹患肺癌和肝硬化,在两年内相继去世,而当时肿瘤还没有常规放化疗以外的治疗手段。yqo拜客生活常识网

“医生随时可能转化为患者家属,甚至每一位医生老了,最后也都会成为患者。”无论是二十年前还是今天的医疗环境里,理解与平等是医患关系中的理想模式,而边界感永远是关系的核心。yqo拜客生活常识网

经过不断寻找和反复沟通,最后基因治疗的给药环节安排在昆明霍普禾森医院进行。这是一家毗邻医药产业园的民营医院,愿意为徐颢洋的治疗提供协助。yqo拜客生活常识网

但在对外披露上,蓝田和王三斌默契地希望保守处理,减少不必要的争议和阻力,这样有助于以此为契机去为罕见病治疗困境切个口子出来,但个体的奇迹在宏观限制下显得极其微不足道,他们又想着至少不会从此断了下一个徐伟的路。yqo拜客生活常识网

而徐伟自己的路,也还没到终点。yqo拜客生活常识网

寻找一座天上的山yqo拜客生活常识网

昆明霍普禾森医院,人们正在见证这个重要时刻。yqo拜客生活常识网

搭载着基因药的透明液体,被分装在几个小玻璃瓶内。高堂鑫从冰箱里把药取出,屏住呼吸,生怕手抖没拿稳,精贵的基因药不能洒出来一滴,无论是成本还是重新生产的时间,都耽搁不起。yqo拜客生活常识网

注射连接器的一头,是徐颢洋的身体,另一头,是基因药物,在多双眼睛的凝视下被缓缓推入孩子的身体内。yqo拜客生活常识网

此刻,躺在床上的小朋友并不知道自己即将接受的基因疗法有什么风险,也不知道为了这场救命的“临床试验”,这一年里,高中学历的父亲为他做出了怎样的努力,更不知道为这次拯救一个孱弱的生命的登山背后聚集了多少萍水相逢又小心翼翼的善意,以及,冰冷的质疑。yqo拜客生活常识网

耗费千万元的基因治疗药物,注射过程看起来就像平时肌肉注射组氨酸铜一样,甚至和打疫苗没什么差别。yqo拜客生活常识网

在镜头看不见的地方,在无数个等待的漫长岁月里,徐伟在无数个电话寻找着可能的机会,研究人员泡在实验室里,不同医院和科室间反复沟通和慎重考虑,前期的隐形投入成本反而是更巨大的。从构建模型到成药,从实验动物到人体,在安全性和有效性之间反复掂量确定剂量,当所有心血最终凝聚成装在一小管透明液体时,注射只是一锤定音最后的敲钟动作而已。yqo拜客生活常识网

基因给药完成后,徐伟给十几个人打了电话,给包括我在内的一些人发了微信,算是对于长期怀揣善意关注他的人做出及时回应。yqo拜客生活常识网

徐伟并不否认自己的偏执,但也正是这样的偏执,长久以来支撑着他一个人孤身前行,并创造了不可能。yqo拜客生活常识网

纪录片导演的镜头里,记录了许多徐伟跟父母同框吃饭,但却一言不发的画面。他总是吃上两口,也不常与家人主动开启对话,然后回到自己的一方天地里,沉浸在与颢洋有关的研究中。yqo拜客生活常识网

徐伟和妻子一度决裂,但走到最关键的基因治疗这步,夫妻俩终于达成了某种程度的和解,像是密切合作的人生战友。yqo拜客生活常识网

积极的信号之外,距离实现最终目标,无论以何处作为终点,都有很长路要走。yqo拜客生活常识网

基因治疗主要有基因替代和基因编辑两种方法,目前颢洋接受的是基因替代疗法。yqo拜客生活常识网

基因替代疗法并不是一针治愈,仅仅是为孩子争取了一些可能性,最后的效果也有待观察。yqo拜客生活常识网

徐伟相信更进一步的基因编辑和细胞治疗也许是最终改写孩子命运的机会,天上的山中有一座神仙瀑布,穿过瀑布,所有坏掉的、有缺陷的细胞全部都再生,有望彻底治愈颢洋。yqo拜客生活常识网

在针对孩子未来的治疗上,高堂鑫认为徐伟还没有完全认识到科研的复杂本质。眼下最重要的事是持续关注孩子成长,多留些时间陪伴家人和孩子,做好后续的照护和跟访。但徐伟并不想驻足于现状。yqo拜客生活常识网

徐伟的坚持一直被质疑,而往前更进一步,无论技术上还是伦理上都相当困难。如果说已经成功应用的基因治疗药物,是攀登挑战极大但不缺成功登顶记录的珠穆朗玛峰,而想用基因编辑和细胞治疗再生已经有严重损伤的组织器官,在今天看来还是一座全世界科学家都未能翻过的山,甚至是一座天上的山。

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