6岁孩子不会说爸爸妈妈，打招呼叫不出“阿姨好”，背后原因让人泪目了
声音的世界远比我们想象的复杂、精细得多
听障儿童的康复过程漫长、艰难、又极其考验耐心，最好的治疗往往从婴幼儿时开始，对于上海特殊儿童康复中心的听觉口语师朱立国来说，这意味着治疗需要积累孩子身上一点点微小的变化。“比如一个小婴儿被妈妈抱着的时候，我在他后面发一个‘啊’，他能够转头或者他笑了，这就是一个进步，因为他原来听不到。当我发‘啊’，孩子听到之后也能发‘啊’，这又是一个进步。当我从他身后50厘米，变到1米，乃至2米的距离发‘啊’，他也能继续回应‘啊’，那就是更大的进步了。”
朱立国曾是来参加公益歌曲录制的13岁女孩淼淼的老师，每一次上课前，他都会给学生做一个林氏六音的检测（即m、u、a、i、sh、s，代表常见语音中250-8000HZ之间的言语频谱）。
“突然有一天，淼淼（靠听模仿）发不出sh和s这两个音了。”朱立国说，“对应的就是，比较高频的声音她好像听不到了。”
淼淼一出生就被检查出重度听力损失，因为还有部分听力，双耳都戴助听器（相当于声音放大器，不需要手术）。但不幸的是，她确诊的是前庭导水管扩大综合症，简单理解是，内耳里的一条重要通道出现了异常。这个病症并不稳定，发作起来还会眩晕、呕吐。而就在淼淼发不出s这个音的前几天，她刚发作了一次。
淼淼（右一）
“一开始慌啊，她就莫名其妙在床上吐，好像不受控制的那种喷射性呕吐，我还以为吃坏东西了。”妈妈陆茹萍回忆道。她带女儿去看医生，但治标不治本，还会再次发作。最严重的一次发生在小学五年级，本该去上学的淼淼迷迷糊糊地躺在地板上，“她不让我动她，说她晕。”每一次发作至少要半天时间才能缓过来，而且还会导致听力下降，有时休息好了可以恢复过来，有时不能。“那次医生和老师都跟我说，到时间了，该考虑做人工耳蜗了。”
5岁那年，淼淼剃掉了长发，在右耳装上人工耳蜗（尚有听力的左耳仍戴助听器），但她的世界突然变得混乱起来，一边是滋滋啦啦、像收音机一样的电信号，另一边则只能听到微弱的中低频声音。
“不是人工电子耳蜗做好了她就能够听得懂声音了。”朱立国说，“孩子的康复状况跟家长的付出是成正比的。” 淼淼的妈妈陆茹萍就是这样，她说自己把这毕生的精力都给了孩子。她的丈夫是一名船员，一年最多只有几个月在家，她常常要一个人担起照顾女儿的责任。她放弃了在职场上晋升的机会，最初每周都要请假两次带女儿去做康复。舍不得花钱打车，就抱着女儿坐一个多小时的换乘公交。
而在家长之外，听障儿童的康复也有赖一个多层次的支持系统，朱立国说，“上海的大部分孩子，90%左右都是在普通学校就读。上海的聋校目前没剩几家了，几个学校加起来一年也收不到几个听障学生。这既归结于上海政府早期筛查体系、早期康复体系的建立，也归功于融合教育的宣导。这两年，我们还有两个毕业生考进了复旦。”
而今，早就从上海特殊儿童康复中心毕业，幼儿园、小学都在普通学校就读的淼淼不仅伶牙俐齿（关于最喜欢哪一个歌手，她表示绝不服从于妈妈的喜好），还拥有天生的乐感。2017年，她加入上海本地的听障儿童合唱团，在团里位居“C位”。不久，她又被选拔到北京和一位大提琴家合奏录制专辑。那是她人生第一趟旅行。如今女儿长得快跟陆茹萍一样高了，越发有了自己的主意，有时不想听妈妈长篇大论，甚至会直接摘下耳蜗以示抗议——我不听。
这张网需要缝合的地方还有很多
但并不是所有听障儿童都可以这么幸运。
“在中国，有听力损失的人有1.3亿，称得上有障碍也就是影响交流的有2780万人。全国每年差不多千分之二的新生儿，有先天的听力损失，这个数量是非常庞大的。”王娟说。她是公益组织“爱的分贝”的负责人，从2012年成立起，他们在全国资助了2万多个听障家庭。在中国，每1000个新生儿中，就有1~3名患儿听不到声音。听力障碍虽无偏远地区的统计数据，但不可否认的是，因早期未及时筛查，偏远地区的迟发性听力障碍患者数量远比发达地区要多得多。
