6岁孩子不会说爸爸妈妈,打招呼叫不出“阿姨好”,背后原因让人泪目了
医学研究表明,“三早”——早筛查、早诊断、早治疗,是应对出生缺陷的关键。通过早期筛查和儿童听力学诊断,90%以上的新生儿听障能够被筛选出来。而先天性听力障碍如果尽早得到诊断,三个月到半岁之间就可以开始干预,通过佩戴助听器和人工耳蜗植入进行治疗。
这是因为新生儿学习语言的过程,实际上是对外界声音进行模仿的过程。如果因为听觉受损,失去了学习与模仿外界声音的机会,听障儿童就难以学会使用语言,在智力发育、情感能力的层面也可能遇到困难。因此,3岁以前是听障儿童最佳诊疗和康复年龄,经过合理的干预和听力语言康复训练,他们基本上可以获得理想听力,语言发育也能达到正常同龄孩子的水平。如果到4~6岁再开始,不仅需要付出更多的时间、精力,效果也会大打折扣,若到7岁后才开始,此时大脑语言中枢基本发育成熟,康复难度非常大,效果通常也不理想。
那些被送到杨帆面前的孩子,许多都从反面印证了这一点。
杨帆是扬帆听力言语康复中心的创办人,在北京从事听障儿童康复训练近30年。很多听障儿童康复不成功,总会被引荐到他这里来,“我们恨不得成为全国一个疑难杂症的(听障儿童的康复中心)。”他的学生,至少有一半以上来自北京以外的其他省市。
有一个6岁、已经戴上助听器的小孩被送到杨帆那儿时,连爸爸妈妈都不会说。“我说打招呼,他也说打招呼,他不懂‘阿姨好’才叫打招呼。”杨帆说,“其实他的听力损失七八十分贝,不算是很严重,都不用做人工耳蜗。如果我们早一点教他的话,他早就回去上学了。”
一个来自南方的3岁小女孩在杨帆的康复中心长托(即家长把孩子放在中心长期托养,后来业务停止)。女孩性格非常固执,不爱跟人接近,老师教什么,她就抵触什么,软硬不吃。直到女孩的妈妈到了北京,和孩子一块租房住,每天一块来上课,慢慢地,康复才起了效果。
“这种康复比较困难的孩子的家庭是最需要帮助的。一个月学费就算五千块钱吧,他还要在这租房,一居室也得三千多。这就八千了,再加上日常的花销,一个月要一万块钱。而且父母里有一个人要这里陪着康复,那就只剩一个人在工作,还要承担这笔康复的费用。”杨帆说。
如果将应对先天性听力障碍等新生儿重大疾病的措施类比成一张网,那么在偏远地区,这张网需要缝合的地方还有很多:提高新生儿家庭认知,由上而下的资金、政策支持,医生诊断治疗水平的提高,医疗硬件设备的配置……
不同于一线城市更为完备的早期干预机制,在更为广大的中西部地区,囿于地方财力的限制、医疗水平的差距又或者家长意识的薄弱,先天听力损失的孩子更难得到及时的治疗,但若是问一位医生,什么时候听障孩子佩戴助听设备比较好?他会告诉你,越早越好。
为了帮助更多新生儿先天疾病能够得到有效筛查、诊治,在医疗资源并不丰富的中西部地区提高早筛查、早诊断、早救治的“三早”能力,8月25日,在国家卫生健康委指导下,腾讯可持续社会价值事业部(腾讯SSV)正式发布了“红雨伞计划”。
腾讯SSV将自己定位为科技助力社会共益的探索者,聚焦民生与发展相关的社会议题。一开始就将目光瞄准了医疗健康领域,尤其是妇幼人群,希望为欠发达地区提升健康水平助力。而“红雨伞”,也就是遮风挡雨的意思,先天性心脏病和听力障碍这两项发病率高、疾病负担重、影响新生儿健康的重点疾病首先入选了这项公益计划。腾讯希望通过“筛诊治一张网”,在中西部地区,用数字化的形式,依托小程序,统合医院的筛诊治信息管理系统、政府部门管理平台、连接新生儿家庭,帮助实现新生儿的早筛查、早诊断、早救治,同时连接社会公益资源,对困难家庭进行帮扶救助。
简言之,所有努力的目标,是让广大的中西部的听障孩子们,也能像他们在上海的同龄人那样,在及时的治疗之后,不仅能听,还能唱出自己的声音。
世界的声音仿佛围绕在他们四周
经过康复,如今10岁、双耳都佩戴人工耳蜗的咩咩已经是一个说话流畅、性格开朗的女孩。她喜欢唱歌,还加入了上海本地的听障儿童合唱团,这次,她也参加了公益歌曲的录制。