“你孩子的能力只有婴儿水平”,之后做了改变一生的决定
“你孩子现在的能力只有一二岁婴儿的水平,而且以后可能也只有婴儿的水平。”当专家最后将孩子诊断为孤独症,且为典型中重度孤独症时,郭敏燕的天塌了。
那是2013年的夏天,从医生口中说出的“孤独症”三个字,就像一把锋利的刀,直直地刺进她恐惧的心。老天爷似乎爱开玩笑,这一打击并未就此停止——医生说确诊得太晚,孩子很有可能终身不能自理,更别奢望上学。
自那以后,源于对未来不可预知生活的慌乱与焦虑,梦魇几度占据了郭敏燕的脑海。然而这之中,却有一个梦愈发清晰与明亮,不断激励着她每天向前努力,再努力。
“在这个梦里,我可以在休假时带着家人们一同旅行,无须忧心能否承担起下个月的康复费用,也能第一次真正感受到孩子的进步。”
“在这个梦里,我的孩子终于有学可上,他拥有了一张课桌,也拥有了许多关爱着、陪伴着他的小伙伴。”
(世界孤独症关注日,郭敏燕和海亮小学的融合生)
“你孩子的能力只有婴儿水平”
时针拨回2010年,郭敏燕一周岁多的儿子在那时便表现出了许多异于普通孩子的症状。或许是出于逃避心理,又或许是出于侥幸心理,作为一名教师的她,选择带完初三中考班再面对这一谜题。毕竟,儿子尚在襁褓之中,也许长大些自然就好了。
两年后中考结束的那个暑假,她放下一切,带着被幼儿园退学的儿子前往上海,而确诊的事实,却将她拖入了看似无比黑暗的困境之中。
看不到希望的她,曾一度浮起带着儿子结束人生旅程的念头,但看着儿子在黄浦江边无忧无虑地奔跑着,脸上洋溢着纯真的笑容,她又放弃了:“怎么忍心带你走啊,你还未开始你的人生,妈妈也还眷恋着这个美好的世界。”
于是,她一点点振作起来,停下工作,顶着炎日四处奔波,向医生、专家、康复师和有经验的家长咨询,辗转于杭州、上海、广州、北京……一张又一张火车票、飞机票,都是她努力的证明。康复训练的第一站选择了上海,在特教老师们的陪伴下,她和孩子度过了最艰难也是最迷茫的时光。在那里,她开始学习孤独症康复干预知识,抓住每个机会参加培训,用知识武装自己。她心中有一个目标:打开儿子的心门,带他走向社会。在康复机构,儿子学会了结构化生活模式——7点起床洗脸刷牙,7点半下楼去食堂打早饭,也学会了排队、等待、说“谢谢”,8点下楼做早操,虽然仍需要妈妈的辅助,但也不再排斥。经过半年努力,在学习了个训课、感统课、社交游戏课、小组认知课等课程之后,儿子学会了基本的吃喝拉撒睡,笑容和主动语言一天比一天多了,静坐时间一天比一天长了,也更爱读书写字了。
虽然从孩子确诊以来,郭敏燕做了无数次噩梦。然而这之中,却有一个梦愈发清晰与明亮,不断激励着她每天向前努力,再努力。
“在这个梦里,我可以在休假时带着家人们一同旅行,无须忧心能否承担起下个月的康复费用,也能第一次真正感受到孩子的进步。”
“在这个梦里,我的孩子终于有学可上,他拥有了一张课桌,也拥有了许多关爱着、陪伴着他的小伙伴。”
“在这个梦里,孩子慢慢长大成人,得到了人生中的第一份工作,当他开心地将第一笔赚来的薪水递给我时,激动的泪水从我眼眶中涌出,我笑着落泪,才知原来眼泪也有幸福的冲动。”
“在梦的最后,两鬓白斑的我躺在院子里的躺椅上,晒着太阳,满心平和,因为我知道即便我离去,他也能自己生活得很好。”
“我是一名教师,却没办法让自己的孩子拥有一张课桌”
2014年夏天,重拾希望的郭敏燕从上海回到老家诸暨,重回初中英语的教学岗位上。一方面,她明白儿子漫长的康复之路需要大量的资金,她必须工作;另一方面,她也希望带孩子回归普通教育。虽然郭敏燕已做好吃闭门羹的心理准备,但现实远比她所预想的更为残酷。
2016年下半年,儿子7岁,正是上小学的年纪,但因为无法独立上学,在换了五所学校之后,最终还是只能退至家中。