这种罕见癌症大多人发病一年就去世，作家卖房治病奇迹般撑10年！
杨瑞春：那你为什么会选择自我暴露呢？
师永刚：我其实最开始非常抗拒写这本书。很早就有朋友要我把在MD安德森癌症中心治疗的情况记录下来。他们认为这对于其他的病人，或者我自己都有重要价值。
但最初的那几年，我一直忙于各种治疗，在病痛中无法去思考这些看起来似乎重要的经历。那时我对于人生充满绝望，不敢相信自己可以治好，也不敢相信命运会在最后关头，能把我从下沉中打捞起来。我不知能否活到明天，所以对于去记录自己的病历以及身边的人与事，没有任何热情。
癌症病人的治疗象没有尽头的马拉松。我在中美两家医院，不间断治疗了将近八年。这八年间， 我就像重新上了一次大学，读了一个本科。而这门功课就是肾上腺皮质癌，围绕这个疾病，我几乎对他进行了一次完整的学习。查遍了目前可以见到的研究文章，以及临床试验。
MD安德森癌症中心长达一英里的廊道 ©师永刚
看病是一个有门槛的事，许多人一旦患癌症，大部分都会陷入慌乱之中，因为他不知道如何去找到对的医院、对的医生，有些人得了罕见癌症后，甚至都没法说正确自己所患癌症的名字。
而我现在成了是朋友中较了解癌症的病人，因此接到了很多的咨询。确实也帮到了一些朋友，比如教他们怎么去找合适的医生，在重大的医疗面前做判断和决定，这种事情多了以后，我就会想能否给大家提供一种方法论。
而我是作家，是记者，写书对我来说，是最好的方法。
四年前，动笔写这本书的时候，我也不敢正视那个写在医生电子病历里的自己的病情以及这八年间惊心动魄的经历。其实根本原因是自己会成为这本书的主角，而这不是我想要，也不是我想表达的，我完全不想让人知道十年间我发生了什么。这是我隐藏最深的秘密。
包括我的一个朋友知道了我试图记录这段生活的想法，也警告我：一旦这本书出版，你今后就终身带着一个符号：癌症病人。促使我下决心继续写完这本书的是两件事：
2019年，我回国做PD1辅助治疗时，医生要我复印一份MD安德森癌症中心治疗肾上腺皮质癌的病历给他们。因为这是一个完整的治疗肾上腺皮质癌的标本，经历过手术、米托坦药物治疗、化疗、免疫治疗、放疗等各种治疗手段。他们说你这个几乎是一个完整的、最先进的一套关于肾上腺皮质癌的最前沿的治疗方法。对国内的病人很有借鉴作用。
第二就是每次回国都会遇到找我咨询的肾上腺皮质癌病人。有一次一个18岁的广西小孩给我打电话咨询，我眼睁睁看着他不到两个月的时间人没了，这对我震撼特别大。因为这个病其实有治疗方案，如果按照这个方案的话，起码能有50%的概率得到一个救治的机会。
我第一次后悔，没有把自己的经历写下来提供给他。也许，他看到这本书，会找到自救的方法。我还希望大家从书中不仅看到苦难，治疗指南，也能看到希望，看到一点点光亮。
杨瑞春：书出版了，现在后悔吗？
师永刚：有点儿后悔，以前你还觉得自己是一个正常人，突然这个形象就崩塌掉了，朋友们对你很关心，但我个人还是觉得不自在。
但是让我感到安慰的是，这本书出来以后在三个方向，引发了一些让我意想不到的反响。这本书最重要的读者就是癌症病人，好多人打电话找我咨询，我有些不堪重负，应接不暇。同时也怕说错，误了别人的治疗。
另一个群体是病人家属。在书里，我写了病人家属的困境，我的调查是接近50%以上的病人家属，都会出现精神问题，很多家属会抑郁。癌症病人家属群体是病人的支撑，但也需要自救。虽然我在书中对家属的问题，涉及很少，但是很多病友家属留言说第一次看到有人愿意理解他们。
这本书还有一个读者群体是医生，这比较出乎我的意料，我这个书里面写了几个美国的医生，我觉得应该对国内的医生有所触动吧。
但愿读者从这本书中受益
杨瑞春：我有个朋友不幸得了癌症，我说要送给他这本书，他回复说已经买了。这本书可能有点像在漂流中的一个定位的浮标，有病人说不定有这样的一个浮标，就得到生的希望。
