这种罕见癌症大多人发病一年就去世,作家卖房治病奇迹般撑10年!
首诊医生哈勃教授(右)负责治疗已有8年时间 ©师永刚
这个医院系统的内部推荐制,非常高效,就是我作为一个病人,根本不用考虑我下一步应当去找谁,我只需按照主治医生的安排去做即可。但在国内医院系统不能想象,比如说我做完手术,我得自己找化疗医生。不同医院间的CT不互认等,每一步都是墙,没打通。
而医生首诊制就可以做到在这个医院的内部循环,像一条水渠一样,每一步都给你打通了。比如临床试验组的医生,要和我的首诊医生哈勃医生讨论,类似我的激素应该加多少,怎么弄,下一步干啥,必须得首诊医生同意。再比如因为放疗,我的脊椎出现了压缩性骨折,他们又会把我推荐到疼痛科、神经外科,做手术,打骨水泥,甚至去看牙科,见心理医生,包括去做肠镜、喉镜,几乎就是每一步,有任何问题,这个系统会马上帮我解决掉。作为一个病人,你会感觉一直会被一个医生关照着,他在管你。我有每一个医生的电话、邮箱。我有任何问题,给医生发一个邮件,最快的可能一分钟前发出去,十分钟左右就收到了回复,简明扼要,告诉我应该怎么办。
在国内医院经常会感觉到没有人管你,医生间的沟通也很少。放疗、外科、内科几乎各自为战。大多数时候,你要自己去打听谁会治疗我,下一步该怎么办。甚至你面临死亡的时候,能不能去安宁病房,安宁病房能不能收你,连这个也要自己处理。我看到一篇文章,作者的父亲是肺癌,到后期住院,医院说你办住院只能住7天,7天以后你得出院,因为涉及到一些医保的规定或者考核。
老人家每七天折腾一次。办理出院后,再办理入院。感觉很不人性。
杨瑞春:对,应该是不少医院都有出院率的考核,状况也已经很脆弱的病人,到了时间就必须上救护车拉走,那种感觉是很绝望的。病人真是非常痛苦。
师永刚:当然,国外的医院也有很多让人无法接受的地方,比如比国内高至少十倍的收费,漫长的预约时间等。
但我感到很幸运的是,碰到了这么多好医生。比如张玉蛟教授,会主动发邮件来问,最近做复查了吗?效果怎么样?还有我的临床试验医生AUNG NAING教授,在我做完临床试验治疗以后,请我吃饭,他说你治疗做完了,我很开心,我们一起去庆祝一下。我的主治医生哈勃教授知道我当时经济困难,主动帮我从药企申请了价值3万美金的药,免费送给了我。后来又帮我申请了半年的赠药。
与临床试验组的龚晶医生(左)、AUNG NAING医生(中)合影 师永刚
我有时候,会感叹,凭啥这些医生要对一个素昧平生的异国他乡的病人这样好?
我觉得他们对病人有一种悲悯,或者是责任。
我跟你讲一个故事,2014年,我的放疗医生迈瑞,在对我的椎L4进行放疗的时候,顺手帮我将左腰大肌上另一个潜在的肿块放疗掉了。他后来专门找我“道歉”,说这个肿块放疗,原来不在我们的治疗计划之内。但根据他的专业判断,它可以被一次性治疗。他说:我不愿意让你再做第二次放疗,你的骨头承受不了再做一次,所以当时就做了。但是后来我查看记录,跟你交流的时候,我忘记跟你说这点,如果你有什么要求请告诉我。
这个善良的医生帮我省了10万美金,提前放疗掉了一个隐患,然后还要跟我“道歉”?!
杨瑞春:你刚才提到有一些国内医生也在看你这本书,他们有什么触动呢?
师永刚:我很欣赏的一本国外医生的著作《癌症传》的译者马向涛,之前是一名外科医生,他看完我这本书后,写文章说百感交集,这里面既有希望通过努力拉近与国外同行差距,让国内患者可以就近医疗的责任感,也有对患者敏感细腻情绪体察不足的内疚。而另一位曾历揭发肿瘤黑幕的医生张煜,认为这本书值得所有的医生都看一下,也许他们会找到医生应有的标准与道德。事实上,这本书出版后,在微博、豆瓣上,至少有十多位医生大V自发的写文章讨论。也许这本书中涉及的许多关于理想的医院与理想的医生的思考,都使许多人在这里找到了共情。