这种罕见癌症大多人发病一年就去世，作家卖房治病奇迹般撑10年！
师永刚：但愿有读者可以从这本书受益。
当一个病人突然得知自己得了癌症，陷入困境，很多不仅仅是财务困境，还有信息困境。比如去什么医院，找什么医生，可以选择什么治疗手段。比如说一个普通的四线、五线城市的一个人，突然得了一个甚至都拼不全名字的一个罕见病，比如说肾上腺皮质癌，只在北上广的少数的医院里面医生才有所了解，那这个病人怎么办？
中国很少有医生去选择罕见病作为自己终生的专业研究方向。很多人都选择了肺癌或者肝癌等大病种，因为病人量大嘛，会有源源不断地病人来找你，收入各方面都会有保证。肾上腺皮质癌是100万人里面一个生病，中国有14亿人，一年仅有2000多个病人，累积下来差不多有两三万人，也是个大数。但唯一被批准的特效药米托坦当时却没有进口。像我这个病在国内最顶级的医院只能做到两步，第一步手术，第二步放疗。这两步走完了以后治疗就结束了。
然后怎么办？你作为一个病人自己得去想办法，但你一个病人，对此能有什么办法呢，基本是慢慢地绝望地等待死亡。而相对而言，欧美有肾上腺皮质癌的医疗联盟，至少有40到50个医生在专门研究这个病。有十多个关于肾上腺皮质癌的临床试验。但在国内呢？至今为零。
杨瑞春：即使放疗，按你的说法好像跟国外的技术差别还非常大，因为我看了你书里写到，中国的放疗是非常粗放的。
师永刚：在国人的概念里面，放疗是一种非常恐怖的事情，几乎就是没有药了，化疗结束了，手术也做了，那好，那给你做个放疗，然后你就回家等死，该吃吃，该喝喝，这是大部分的癌症病人最怕听到的一句话。
但是在我来到美国以后，放疗在我8年的治疗中占到了50%以上的比重，我一共做了6期放疗，在肺部两次、肝部两次，椎L4放疗。放疗医生大概会用一周的时间反复推敲方案，开会研究剂量。我的放疗医生张玉蛟，是MD安德森的终身教授，他在探索放疗能不能在早期肺癌中替代外科手术，再比如，PD-1这种免疫治疗如火如荼的，但经常出现耐药，他们会探索加上放疗，能不能解决耐药问题，等等。
我很感谢放疗医生张玉蛟教授，我在安德森的临床试验组期间，每次治疗完毕，都会复发，出现寡转移病灶。肿瘤一旦爆发，就像高速上失控的汽车一样，每次都是张教授力主放疗，将这个寡转移灶放疗掉。这相当于哐当一脚把这个失控的汽车踩死在原地，为下一步的治疗，腾出时间。而且他愿意为了治疗方案，跟我的另外2个医生去“吵架”。而这一切仅仅只是为了给病人以最好的治疗。
张玉蛟医生 ©师永刚
我在书中也探讨了目前国内放疗与国外的差异。张玉蛟教授曾经写过这方面的一些差异，因为一个优秀的放疗计划的设计，通常需要1至3天时间，但国内病人量非常多，医生根本忙不过来，很难在质量和效率上取得两全的结果。在一些本有可能治愈的肿瘤病例中，由于剂量不足，根本不能根治肿瘤，病人治了等于白治；还有一些病例，是设计的剂量分布不合理，导致肿瘤周围正常组织器官受损，增加了病人的痛苦。他觉得放疗计划应该是国内的医院改进放疗水平乃至肿瘤治疗水平的一个最重要的环节。
杨瑞春：我想无论世界任何一个地方，优秀的医疗技术和服务经验都是值得探讨和借鉴的，也应该是超越国界共享的，这也是你作为“无国界病人”体验到的，你觉得安德森有什么值得国内医院思考的地方呢？
师永刚：国内医院也有很多自己的优势，比如预约时间短，大部分病人都可在较短的时间内，预约到北京上海较顶尖的医院的医生。再就是急诊服务也很有优势，国外的急诊一般视危重情况进行处理，有时你提前来了，等候三个小时，也不一定轮得到你。另一个特别重要的就是便宜，国内的医院相比于国外的收费，包括手术、其他医事收费，至少便宜十多倍。
但国内的医院，也有一些急需改进的地方。比如美国医院体系有很多硬性的约束，比如它的MDT（多学科会诊），杜绝了医生自己拍脑袋做决定。MD安德森实行的是首诊医生负责制。内分泌科的医生哈勃教授，从2013年到现在一直是我的医生。他在这个医院里边起到什么样的作用呢？就是他不仅是治疗肾上腺皮质癌的专业医生，他还负责我在院内的转诊，推荐参加临床试验等。负责监管我的所有治疗。
