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罕见人生|一名PAPA综合征患儿与炎症反复抗争的近7年

常驻编辑 常见疾病 2022-08-26 一名   综合征   炎症   患儿   罕见
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张静回忆说,骨科的医生光是找她和丈夫谈话都谈了三次,医生的大致意思是,馨馨的病不会长个子,无法根治,没有必要做这项检查。tt5拜客生活常识网

张静说,有一次走出医院,在来来往往的人群中,她瘫坐在马路边痛哭。一名保安不知道她为什么哭,走过来安慰她说“不管遇到什么困难,都是有办法的”。她想说“我女儿的病治不好了”,但她连说话的力气都没有了。tt5拜客生活常识网

张静还是不想放弃,坚持给馨馨做了骨活检,仍未找到病因。tt5拜客生活常识网

病情稳定后,医生让馨馨先出院,半个月后回来复查。考虑到来回路费太贵,出院后,他们没有回家,继续住在医院外搭的帐篷里,吃饭就靠外卖解决。tt5拜客生活常识网

然而,还没等到复查,出院仅10天,馨馨的病情再次复发了。张静说,馨馨持续高烧不退,无法进食,退烧药、打点滴、冰敷,各种退烧方法都用了,体温还一度升到41℃,烧到昏迷。tt5拜客生活常识网

第一次住院用的抗生素药物,这次再用时,已经起不到效果了。最严重时,馨馨被推进ICU,七天七夜才回到普通病房。tt5拜客生活常识网

在普通病房,张静买了一张床垫,睡在女儿床位下面,丈夫则住在医院外的帐篷里。丈夫买饭菜给母女俩送进去,张静让馨馨先吃,自己吃女儿剩下的。tt5拜客生活常识网

张静还带女儿去过北京另一家医院。她说,一位六七十岁很有经验的医生说,此前只接诊过单处骨质破坏的案例,像馨馨这种全身多发性的骨质破坏,还未见到过。tt5拜客生活常识网

馨馨的病情并未稳定,看不到治愈的希望,加上借来的钱已经花光,夫妇俩带着馨馨回了老家。tt5拜客生活常识网

馨馨在治疗中。tt5拜客生活常识网

重生tt5拜客生活常识网

回家半个多月,馨馨又再次无法进食。张静说,馨馨身上疼痛,吃了止疼药还是痛,痛得她已经无力哭叫,只能微弱地呻吟,当时3岁多的馨馨只有10多斤重。tt5拜客生活常识网

张静说,此后,馨馨喝过云南当地一个中医调配的中药,情况有好转。在这之后的三年时间里,她依靠中药维持着生活。tt5拜客生活常识网

未发病的三年里,馨馨和其他孩子一样,进入幼儿园学习,享受了同龄人宝贵的幼儿园时光。tt5拜客生活常识网

意外再次发生。2020年3月,馨馨在一次打针后,突然高烧至38℃多,一度烧到昏迷抽搐。tt5拜客生活常识网

紧急转院到昆明儿童医院后,她又再次被推进了ICU。张静说,进入ICU仅10多分钟,馨馨出现了窒息症状,也无法排尿,“膀胱到了随时要爆炸的程度。”tt5拜客生活常识网

病房内,医生一边抢救馨馨,一边帮她排尿。病房外,已经怀孕8个多月的张静,挺着孕肚,从医生手里接下女儿的病危通知书。tt5拜客生活常识网

馨馨又一次在ICU里度过了七天七夜。张静每天都来到病房外,等着医生出来。她说,其间,医生多次告诉她,孩子极有可能熬不过来了,让他们做好思想准备。tt5拜客生活常识网

“万幸,馨馨挺过来了。”张静回忆起馨馨被推出ICU的场景,哽咽地说道,呼吸机压破了馨馨的嘴角,看着虚弱无力的女儿用微弱的声音喊了一声“妈妈”,她既激动又心痛。tt5拜客生活常识网

后来,医生告诉张静,在ICU里的这几天,馨馨先是会动动手指,然后会动脚趾,后来会抬一抬屁股。tt5拜客生活常识网

馨馨的5周岁生日在病房里度过,在张静看来,女儿挺过这一遭,意味着重生,而在外焦急等待七天七夜的她,看到女儿平安的那一刻,也像重生一般。tt5拜客生活常识网

回家后,家人给馨馨买了一个小蛋糕,张静特意给馨馨买了一套红色带着小猪佩奇图样的衣服庆生,“虽然我们家已经很穷了,还是想给她过这个生日。”tt5拜客生活常识网

馨馨膝盖严重肿胀。tt5拜客生活常识网

确诊tt5拜客生活常识网

张静和丈夫2014年结婚,第二年有了第一个宝宝馨馨。tt5拜客生活常识网

张静说,馨馨出生前一个多月,她胸部和背部突然起了带状疱疹,镇上医生介绍了个土方法,她听信了这个土法,用磨刀石磨出来的水敷在疱疹上。一个月后,疱疹好了,她冲了个澡,第二天馨馨出生。tt5拜客生活常识网

女儿发病后,他们辗转多家医院,还是无法确定病因。这让张静一度怀疑,是不是因为自己听信偏方,又在孩子出生前一天洗了澡,导致孩子患病。为此,她还特意告诉医生这个经历,希望对医生找到病因起作用。tt5拜客生活常识网

医生告诉张静,孩子患病不是这个原因,但这仍然是她心里一个无法解开的结。tt5拜客生活常识网

馨馨的病因到底是什么?张静想弄清楚。tt5拜客生活常识网

她说,2020年4月,馨馨在幼儿园被小朋友踢了一下右膝盖,一周之后,右膝盖又开始红肿、溃烂、流脓,反复感染。再三思考后,2021年,她从弟弟那里借了几万块钱,拿上馨馨此前所有的就医和检查报告,一个人提着行李,背着孩子登上了去重庆的列车。

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