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罕见人生|一名PAPA综合征患儿与炎症反复抗争的近7年

常驻编辑 常见疾病 2022-08-26 一名   综合征   炎症   患儿   罕见
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张静常常用视频记录馨馨的治疗历程。在她的镜头前,馨馨听话地吃药;拿着自己的药,轻车熟路地来到社区医院的注射室,把药递给医生;乖巧地向大家讲故事。tt5拜客生活常识网

采访中,张静说的最多的一句话是“馨馨是我见过最坚强最勇敢的宝贝”。tt5拜客生活常识网

她曾在检查室外目睹馨馨独自做穿刺,做之前,馨馨害怕得全身发抖,但做的时候,她很配合医生。“又大又粗”的针扎进女儿身体里,像扎进她的身体里一样痛。tt5拜客生活常识网

她还记得,有一次做核磁共振,因检查时间长,需要馨馨保持睡眠状况,所以检查前一天,她不能睡太多。女儿又发高烧,全身无力,非常困,但张静只能把她喊醒。tt5拜客生活常识网

在张静看来,可能就是女儿坚强勇敢的劲儿,让她两次在ICU抢救时,都挺了过来。tt5拜客生活常识网

今年7岁的馨馨身高只有95厘米,体重维持在30斤左右,像个两三岁的孩子,才4岁的妹妹都比她高了一头。tt5拜客生活常识网

馨馨有和普通小朋友一样的小脾气。家里的玩具,她要先玩,才给弟弟妹妹。睡觉只跟妈妈睡,黏着她。有时,家人和她意见不合,她还要“拉着脸子”,还会顶嘴。tt5拜客生活常识网

馨馨的性格也“有些暖”。在医院时,张静吃馨馨剩下的饭菜,但她懂得妈妈辛苦,要妈妈和她一起吃,还故作生气地说“你不吃我也不吃”。最近,张静感冒一直没好,去医院打针,馨馨拉着她的手说,“我打针的时候都不哭,我都勇敢,妈妈你也要勇敢”。tt5拜客生活常识网

如今,馨馨还没上小学。今年9月,张静计划给她办小学入学。但张静也担心,万一在学校被其他学生推倒或者磕到碰到,这都有可能导致病发。tt5拜客生活常识网

馨馨也有自己的担心。“妈妈,我不想读小学,我这么小,我害怕其他同学笑话我。”张静说,每每这个时候,她会善意地“欺骗”女儿,告诉她按时吃药吃饭,个子会长高的。tt5拜客生活常识网

现在的治疗方案让馨馨的病情保持稳定,这是张静最欣慰的事。即使家里已有四五十万的外债,现在每个月还需要花费数千元来维持治疗,在张静看来,馨馨能像其他孩子一样,享受童年和上学的时光,她便很知足了。tt5拜客生活常识网

张静回忆这些年带女儿求医的经历,再看现在每天能看到女儿耍耍小性子,看她哭,看她笑,这让她觉得一切是值得的。 tt5拜客生活常识网

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