小脑萎缩症患者发病之后可能会遭遇哪些冲击?依照物质、情绪、资讯与评价四个方面来说明;
一、物质方面患者在发病之后,可能会需要物质方面的协助,包括提供患者实质物品、金钱或具体帮助与服务,能够协助解决生活中遭遇的困难。
1.经济患者因无工作收入,又须支付庞大医疗费用、或日常生活开销等,导致经济出现问题,经济上有待家属或政府协助。
2.离职患者因疾病离开职场,此时需要协助重返职场或是重新寻找其他工作。
3.行动不便患者因疾病造成行动不便,轻则走路摇晃,重则无法自行行走,此时需辅具(如轮椅代步)或他人协助,也需要持续复健。或是因患病被迫迁离现居住处,无论患病前是与家人同住,或自己在外租屋,此时可能需要协助另寻住处或协助安置。
4.日常生活无法自理;患者于日常生活无法自理,穿衣服、洗澡、吃饭、上厕所等,除了自立自强外,仍需他人协助照顾。
二、情绪方面藉由他人同理心、关爱、信任感的提供,能给予安全感进而增强正向想法。
1.情绪低落、恐惧得知发病后的情绪冲击,造成患者恐惧、情绪低落或逃避不面对,需提供情绪舒解、调适或正向支持。
2.担心配偶或亲友离弃患者担心疾病后造成家属负担或累赘而遭离弃,尤其万一病程拖很长,需提供患者及家属情绪上的支持。
3.遗传性疾病的忧虑小脑萎缩症属于遗传性疾病,因此家族中其他成员亦有可能患病,此时是否接受筛检,以及心理上的压力,需协助调适。
三、资讯方面提供患者医疗、复健或社会资源方面的资讯。
1.对病程的难掌握病程难以掌握的变化以及无法治愈,此时患者需要了解医疗相关资讯及现况。
2.缺乏医疗、复健资讯患者缺乏正确医疗或复健的相关资讯,需要协助给予正确资讯以及资讯交流的平台建立。
3.缺乏社会福利资源的资讯患者对于社会福利资源的讯息较缺乏,需要透过适当管道传递或交流让患者得以了解。四、评价方面外界的对于患者的异样眼光或是歧视,需要给予尊重、认同。