一位高中学历的父亲，在得知儿子患上名为Menkes的罕见病，且陷入没有特效药的窘境后，决定自行搭建实验室，配制化合物。
这件事经媒体报道，徐伟因“自制药救子”的标签而被人熟知。
网络上很快形成了两种声音，一种赞叹父爱伟大，另一种是对他自行制药用药行为合理与否的质疑。
然而，外界无论生起怎样的讨论，徐伟的态度始终很明确，“我的目的很单纯，只是想救我的孩子。”
近期，带着敬意和疑惑，「最人物」与这位冒险救子的父亲聊了聊。
徐伟最终还是把那辆奥迪卖掉了。11月4日凌晨3点半，他更新了一条动态，也是截至本文发稿前，他在微博上的最后一条内容。文末，他提到，因用于基因替代疗法的食蟹猴价格较贵，自己打算将名下的奥迪A4L汽车卖掉。
近一年多以来，徐伟辗转于各地求医问药。屡次碰壁、无果后，他干脆在家里自行搭建了一个20平米的实验室。
这一切，都是为了给儿子徐颢洋治病。
确诊Menkes病一年半后，徐颢洋现在两岁五个月，重8.5公斤，远低于正常孩子的体重标准。
当同龄的孩子相继学会说话、走路，甚至沉浸于自我玩闹中时，颢洋只能躺在床上或被抱在怀里，安静地保持一个姿势。
他不能自行翻身和排尿，每天要接受6次喂食，表达情绪时，只有简单的哭和笑。
徐颢洋
医学百科显示，Menkes病，又称卷发综合征，是一种罕见的先天性铜代谢异常疾病。典型Menkes病患儿出生时可正常，多在2-4个月开始出现严重的神经系统退化表现，且通常在3岁之前死亡。
2019年6月，徐颢洋出生在云南昆明，这是徐伟的第二个孩子。女儿莹莹，时年3岁。
徐颢洋的到来，给一家人带来了更多欢乐与忙碌。彼时的徐伟，正经营着一家网店，妻子刘丽在距家二三百公里的外地上班。
不出意外，这是一个幸福的四口之家。
但儿子长到6个月，妻子刘丽发现了不对劲的地方。
一般幼儿3个月便可翻身，颢洋却迟迟没有翻身的举动。时下正值冬日，她把儿子的异常归结为“天气冷、懒得动”。
随着天气变暖，颢洋的体重和身高有所增长，活力却不比从前。
事情终于在2020年5月有了定论。去医院做检查3个月后，医生终于确认徐颢洋是患上了Menkes病。
全国患此病的人相当罕见，有文献资料显示，Menkes的发病率约为10万至25万分之一。11个月的颢洋是云南省的第一例。
姐弟两人的合影
初次听到“Menkes”这个英文单词时，徐伟一愣。当医生解释说，这是一种罕见的且无有效药医治的疾病，患儿一般活不过3岁时，徐伟突然感到有如天塌了一般的难以置信。
为什么会发生在自己孩子身上？医生的判断是否可信？夫妻二人又将孩子带到了北京的医院。
诊断结果与之前相同。
来不及想太多，徐伟接受了医生建议的鸡尾酒疗法，住院一个多月，并没有看到明显的效果，一家三口只好出院回家。
在求医问诊的那段时间，徐伟屡次听到组氨酸铜对Menkes有缓解作用，但由于未上市，无法轻易获得组氨酸铜的购买渠道。
“我就不信了，老天能把我逼上绝路。”徐伟不断念叨。
徐伟和徐颢洋
徐伟最初是想联系药企制作组氨酸铜，但由于罕见病人群少，所构成的市场无法抵消制药成本，没有企业愿意去做这笔买卖。
