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一个爸爸的抉择:冒险自制药,还是让儿子等死?

常驻编辑 整形美容 2022-12-09 组氨酸   试药   儿子   病友   化合物   罕见   基因   兔子   实验室   妻子   爸爸   父亲   父母   医生   孩子   时间   时尚
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没多久,徐伟在上海找到一家共享实验室,他把能找到的相关论文递给对方,两天的时间,便拿到了组氨酸铜溶液。ZWA拜客生活常识网

租用实验室制作组氨酸铜,一次的费用在2万元左右,加之其保质期较短,每两个月需去上海生产一次,颇为高昂的费用,使得徐伟产生了自制组氨酸铜的想法。ZWA拜客生活常识网

至此,一个未满高中学历的父亲,开始了他的冒险救子之路。ZWA拜客生活常识网

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徐伟实验室一角ZWA拜客生活常识网

此事被媒体相继报道后,徐伟被贴上“自制药救子”“药神爸爸”的标签。但他认为这一说法并不确切,因为组氨酸铜是一种化合物,并不是药。ZWA拜客生活常识网

近期,徐伟已寄希望于基因替代疗法,他查资料了解到,Menkes病的根源是基因问题,需要找专业的科研人员去做相关的实验。ZWA拜客生活常识网

11月11日,「最人物」联系到徐伟时,得知那辆车已在两天前卖出,共收到了20多万元。加上之前筹得的近10万元,已可应付这次基因实验的费用。ZWA拜客生活常识网

而后若实验成功,用于儿子疾病的治疗时,则需额外支付医疗费。徐伟估测了一下,“大概一共得五六十万(元)吧。”ZWA拜客生活常识网

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儿子初被确诊时,有好心病友曾给徐伟寄过一瓶过期的组氨酸铜。ZWA拜客生活常识网

在以前,病友们会组队轮流去中国台湾的一家医院里购买,疫情到来后,阻断了这条路,大家都束手无策。ZWA拜客生活常识网

打针治疗的日子里,颢洋每次都会哭。由于缺铜,血管脆,一个地方扎透了,只能再换另一个地方。ZWA拜客生活常识网

看着儿子挣扎、掉眼泪,刘丽很心疼。她有时会想,坚持给颢洋治疗是正确的做法吗,让他这样痛苦,到底对不对?ZWA拜客生活常识网

但徐伟是坚持的。他是个固执的人,一旦认定某个决定,就不会轻易更改。ZWA拜客生活常识网

找到共享实验室后,徐伟在Menkes病友群里发了条消息,问大家要不要一起。ZWA拜客生活常识网

刚开始有不少人响应,后面就有人开始担心,说不敢把实验室做出来的东西往孩子身体里打。ZWA拜客生活常识网

最终,只有徐伟一个人去上海带回了组氨酸铜。“没药打也是死,打了药好歹有可能活,怎么能不试试呢?”ZWA拜客生活常识网

徐伟是相信奇迹的。ZWA拜客生活常识网

这个出生于1991年的男人,说话时,眼神里透露出自信与笃定。ZWA拜客生活常识网

孩子的状况不见好转,身边总有人劝他放弃治疗,或再生一个,免得人财两空。徐伟坚决不同意,“那是一条生命。”ZWA拜客生活常识网

往返共享实验室并不划算。他在线上平台购买了配制组氨酸铜所需的仪器,将父亲放健身器械的杂物间收拾了出来,打算改造成实验室。ZWA拜客生活常识网

在一众反对声中,实验室建了起来。高压灭菌锅、超净工作台、磁力搅拌器、酸碱度测试仪等设备搬进他的家。ZWA拜客生活常识网

徐伟每天把自己关在那间密闭的空间里,摸索配制方法,之前开的一个网店就此被搁置,“后来再也没管过。”他告诉「最人物」。ZWA拜客生活常识网

还好那次在共享实验室,他拍下了制备组氨酸铜的整个流程。ZWA拜客生活常识网

徐伟做笔记总结:ZWA拜客生活常识网

0.1345克二水氯化铜,0.245克L-组氨酸,0.2克氢氧化钠,每样加水40毫升ZWA拜客生活常识网

看不懂化合物,他重拾了高中课本。研读国外论文时,英语也是一道难关。没什么英语基础的徐伟依靠翻译软件,逐字逐句地查,一篇10页的论文大概4天左右的时间,就能被他啃完。ZWA拜客生活常识网

在慕课网络平台,他报名学习相关基本知识,对着视频从头学起,如何消毒称量、溶解混合、测pH值……ZWA拜客生活常识网

“没什么诀窍和捷径,都是一点一滴去做的,主要我有动力,儿子是我的动力来源。”ZWA拜客生活常识网

最终,算上搭建实验室,前后共花去一个半月的时间,徐伟便将可缓解病情所需的组氨酸铜配制了出来。ZWA拜客生活常识网

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徐伟在实验室ZWA拜客生活常识网

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成果出来了,需要先试药。

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