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一个爸爸的抉择:冒险自制药,还是让儿子等死?

常驻编辑 整形美容 2022-12-09 组氨酸   试药   儿子   病友   化合物   罕见   基因   兔子   实验室   妻子   爸爸   父亲   父母   医生   孩子   时间   时尚
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这或许也是他近乎偏执地想要去治疗颢洋的一个原因。ZWA拜客生活常识网

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徐伟实验室一角ZWA拜客生活常识网

2000年,9岁的徐伟跟着父母跑运输。车行驶在高速上,一路平稳。中午时分,母亲照常向前开着,准备变道时,后面的一辆车突然加速超了过去。ZWA拜客生活常识网

慌了的母亲,猛打方向盘,车最终是横着漂出去,倒在了路面。那次的事故中,父母没有受伤,徐伟身上多处骨折。ZWA拜客生活常识网

最严重的是脚踝,医生曾提醒,可能会留下后遗症。ZWA拜客生活常识网

父亲不信这个邪。为防止儿子的腿萎缩,他强行给徐伟拉伸、运动,疼得徐伟把嗓子都喊哑了,甚至有邻居举报他们家扰民。ZWA拜客生活常识网

“你看他现在恢复得好不好?”也因此,在徐伟真正配制出组氨酸铜后,父亲就没再反对过他,甚至坚称洋洋(徐颢洋乳名)有被治好的一天,“我们家一直能创造奇迹。”ZWA拜客生活常识网

小时候,父母长期在外跑运输,徐伟几乎是跟着爷爷、奶奶和姑姑,成长起来的。缺少来自父母的交流与关爱,他养成了自卑内向的性格,“当时感觉所有的人都认为你是一个废人,以后不会有什么出息。”ZWA拜客生活常识网

17岁时,高中未毕业的徐伟辍了学。他先是跟着父母做运输相关的工作,后来又自己做生意。ZWA拜客生活常识网

但细数徐伟一路走来的创业经历,似乎都是以失败告终。开米线店、早点店,因经营不善,很快就倒闭了。之后又开过小龙虾店,那次的失败是“位置没选好”。ZWA拜客生活常识网

近几年,徐伟经营着一家售卖插座的网店。颢洋得病后,网店自然也被搁置一旁,没余力再打理。ZWA拜客生活常识网

生活上,一家四口只能依靠妻子每月的3000多元工资,以及来自父母的帮衬。ZWA拜客生活常识网

给儿子看病这两年,妻子刘丽也曾停下工作,专心照顾孩子。ZWA拜客生活常识网

根据徐伟最新反馈的消息,刘丽目前已回到外地工作,并带着女儿莹莹一起生活。颢洋则留在徐伟身边,由爷爷、奶奶、爸爸,轮流照顾。ZWA拜客生活常识网

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做实验的徐伟ZWA拜客生活常识网

距离3年的“那条红线”还有半年时间,徐伟说,只要还有一丝希望,就不会放弃。ZWA拜客生活常识网

早在一年前,徐伟就清楚地知道,化合物只会对病情有一定的缓解作用,要想达到治疗的效果,还要靠基因替代疗法,而最终彻底治疗,还是得通过基因编辑。ZWA拜客生活常识网

在制备化合物的过程中,徐伟也开展着基因替代治疗的方案。ZWA拜客生活常识网

10月初,他发微博称,“我构建的截短版ATP7A序列体外293T细胞验证结果已经于昨天得到结果,已在细胞内表达,并且表达的蛋白定位于反式高尔基体。”ZWA拜客生活常识网

接下来,徐伟把剩下的工作交给了更专业的科研人员。ZWA拜客生活常识网

车卖掉了,食蟹猴也找到了,签完用于实验的合同后,他只需等待动物身上的数据结果。ZWA拜客生活常识网

基因治疗,已是能走的最后一条路。ZWA拜客生活常识网

“我有时候很感谢灏洋,他给我带来了一个新的世界。”上个月,徐伟参加了自考本科,未来,还打算去考分子生物学方向的研究生。ZWA拜客生活常识网

一步步走到现在,支撑这位90后父亲的,是为了征服“困住儿子的罕见病”的决心。ZWA拜客生活常识网

归根结底,是因为爱。ZWA拜客生活常识网

(注:莹莹、刘丽为化名,图片来自徐伟微博)ZWA拜客生活常识网

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