徐伟先是打在刚出生的一只小兔子身上,第二天,刘丽在家里发现了兔子的尸体。
接下来,他又买了三只大兔子。这次,徐伟分剂量给兔子臀部注入不同的试剂,一周后,刘丽又在花园里发现两只死去的兔子。
徐伟对此的判断是,兔子是吃了母亲放的老鼠药才死的,组氨酸铜没有问题。
在给孩子制药、试药这件事上,刘丽一直是有担忧的。她曾在接受一家媒体采访时说:
“如果是一个专业医生,拿出这样一个东西给孩子用,我是放心的,可一个不专业的门外汉做的东西,我肯定要担心的。我觉得他会不会太冲动或者太自信了。”
徐伟让刘丽在自己胳膊上扎了一针。第二天,他没觉得有什么异常,为了扩大样本量,他提出让刘丽试药。
尽管有些害怕,但为了孩子,刘丽答应了。
四天后,徐伟给儿子打入了第一针组氨酸铜。根据徐伟的表述,再次去医院做检查时,颢洋体内的铜蓝蛋白指标涨了上来,逐渐接近正常值。

过去的一年多,徐伟每天给儿子注射一针组氨酸铜,从2020年9月组氨酸铜被配制出来后,颢洋已经接受了300多次的注射治疗。
后来,一位做脑部介入治疗的秦医生加入了徐伟所在的病友群,他的双胞胎孩子都患有Menkes病。
在秦医生看来,给孩子注射组氨酸铜时,还应该再搭配一种叫伊利司莫铜的化合物,这样更有利于大脑“吸收”。
徐伟与秦医生合作制成伊利司莫铜制作后,三个孩子一直在注射这两种化合物治疗。
“后来孩子的表现变得明显,特别爱动,特别兴奋,整个晚上看着你笑,跟你玩,一关灯就哭,有了很明显的变化。”徐伟在一场直播中这样说道。
而在妻子刘丽看来,颢洋用药后的变化并没有那么明显,“肉眼看不太出来变化,反而回头看以前的视频的话,可能还变差了一点……以前脖子还可以挺起来,现在头一点也抬不来了。”
这正是Menkes的典型特征——生理功能逐渐退化。

徐伟在实验室
现在,秦医生已经放弃给孩子打组氨酸铜和伊利司莫铜了。
原因是,看不到希望。
“只能说,他的孩子比较严重。具体我也不好说,那是人家的隐私。”徐伟这样向「最人物」解释秦医生退出治疗的原因。
关于自己制备化合物的举动,徐伟并不提倡其他人模仿。
“这实在是一个万般无奈下的选择,其次组氨酸铜化合物的合成非常简单……论文中制备的方法也非常详细。我自制时也多方面了解学习了相关的知识,在能力范围内最大限度地确保了安全性的问题。”
昆明市卫健委工作人员对此事的态度是,徐伟的行为不对外售卖、不危害社会的话,不会过多干涉。

10月份,颢洋发了高烧。饭也不好好吃,哼哼唧唧地哭。
平时徐伟在他面前打个响指,颢洋就会被那个声音和手势吸引,彼时,什么都失去了作用。
爷爷、奶奶、刘丽、徐伟轮流照顾,加上按时看医生,总算是好起来了。
那段时间,一位病友的孩子去世了,对方把自己儿子去世前的一段视频发给了徐伟。征得对方的同意后,徐伟发到了网上,并配文:
痛煞我心,无言以表,刚得知我们群里的一位Menkes患者宝宝走了……为什么我们要那么拼命,不顾自身的(地)寻求治疗方式,就是为了给孩子一点希望。
但“自制药救子”一事在网络平台传播后,徐伟也受到一些质疑。
他本人对此的态度是,“什么事都是尝试以后才知道结果。”“至于会不会有法律风险,当时根本就没想那么多。”
徐伟提到,自己曾经历过一场车祸。那次意外事故时常警醒他,要珍惜生命,活在当下。