您好,李教授,患者性别男性,年龄48岁,病龄六年以上。
疾病类型:帕金森病。
既往病史:2019年12月6日在青岛齐鲁医院做双侧可充电脑起搏器手术。
目前用药情况:美多芭每次四分之三片,一天四次,服药时间分别为早上五点,中午十一点,下午五点半和晚上十一点;森福罗每次一片,一天三次,服药时间分别为早上五点,中午十一点和下午六点;金刚烷胺每次一片,一天三次,服药时间分别为早上五点,中午十二点和下午四点。
目前主要症状:近来在不减药的情况下感觉手术没起作用,刚手术后,有药效时可以睡眠大约两个小时,但是睡醒后身上没有疼痛的感觉,现在不吃药睡不着觉,药效一个半小时后就醒,醒后全身疼痛,身体僵直,行动迟缓,有时候晚上醒来后浑身出汗,刺挠,无法继续入睡,每天药效过后起步费劲,起步后坚持慢步,走步不到半小时感觉很累,药物起效时直不起腰,全身难受没劲,有时候两手还不由自主的抖动。
目前术后程控参数调整情况:2019年12月6号动手术,2020年元月6号开机,开机后调整参数共两次,第一次2月6号在医院门诊,第二次3月13号在家里远程程控,医生说每次调参数最好间隔一个月,因为疫情第二次调参数时间间隔长了点,目前左侧肢体电压1.5,右侧肢体电压1.6。
想要咨询的问题:请问教授我以后是先增加药量还是先调控参数,以改善目前的状态?总是感觉刺激器没起作用,是不是电压过低导致目前的症状?如果调药的话应该怎么调?谢谢李教授。
李卫国教授解答:
下一个是青岛的患者,这个患者是做完手术的,相对比较年轻,男性48岁,病史6年以上。4个月之前在当地做过手术,现在的情况是美多芭每次四分之三片,一天四次,服药时间分别为早上五点,中午十一点,下午五点半和晚上十一点;森福罗每次一片,一天三次,服药时间分别为早上五点,中午十一点和下午六点;金刚烷胺每次一片,一天三次,服药时间分别为早上五点,中午十二点和下午四点。他现在主要的问题是,感觉在不减药的前提下,手术的作用并不是特别明显。在刚刚手术的时候有药效,可以睡大约两个小时,但是睡醒以后身上也没有疼的感觉,刚刚做完手术的时候感觉还不错,现在不吃药,感觉睡不着觉,但是药效一个半小时以后就醒了,醒了以后有疼痛的情况,身体也僵也有迟缓,醒来以后浑身出汗。那么这种在睡眠期间的一些严重的情况说明什么呢?一个是药物的血药浓度应该是不够的。另外药效以后起步有冻结的情况,再是疲劳感非常重,还有一些震颤的情况。他现在的问题是在哪呢?是术后一个月开机以后,正好赶到疫情期间,虽然在疫情期间他还是去医院做了一次程控,我感觉医生应该是非常不容易,能在疫情期间给患者做程控,这应该是一个特例了,因为在我这个中心都是做远程。
那么在整个疫情期间都是做远程,在3月份的时候他也是做了一次远程,但是从他的程控的频率来看,的确是间隔的时间略微短了一点,我希望把间隔的时间拉得更长,尽量超过两个月。他现在电压并不高,参数并不高,一侧1.5一侧1.6。他想问先调药还是先调参数?
对于术后的患者,这种参数比较低的患者,我想说几点意见。一方面不建议自己去调。为什么不建议自己调?今天是门诊,还有一个术后的患者,他早期做手术的时候是不充电的,不充电的情况下,他觉得从节省期间就把自己的参数脉宽调的很低。大家知道我们常规的脉宽来讲是60微秒的,他把自己的脉宽调到了40,主要的目的是什么?主要的目的就是为了省电,能够让脉冲发射器使用的寿命更长。但是你做一件事情的时候,一定要不忘初心,你治疗的初步的初衷是什么?治疗的初衷是为了改善你的生活质量,而不是为了省电。你改善了生活质量以后,才能够对手术有一个更好的反馈。所以不建议患者自己调,后来在我动员下,他慢慢把脉宽调上以后感觉症状明显的好转,他说我早知道有这么好的改善,我就当初不用这么低的参数,所以一定不要自己去调超过你理论极限的一些参数。
另外一方面,远程的效果和面诊的效果,还是略微有一些差异。当然远程给大家带来很多的方便和便利。当一个患者相对稳定的时候,你在远程可以不用频繁的来回两地,免去了车马劳顿,那么这个是对患者带来非常大的一个帮助。但是在参数还没有达到稳定的时候,尽量在门诊面对面的进行程控,那么对于患者带来切实的改善。我们先找一个稳定的参数,那么才能达到一个治疗效果,所以对于这种电压比较低的,它调整的空间和范围是非常大的。我相信通过低电压慢慢调整,这是我们的程控医生和手术医生的治疗策略。我想着患者先不要着急,因为我们倒是建议我的原则也是从比较低的一个参数开始,让患者一个充分适应,如果达不到,可以一点一点往上加。直到达到一个比较好的状态。所以一定是先要调整参数,这是一方面,这是程控的问题。