在情绪方面，不少研究都提出正向思考对于面对罕见疾病的重要性。事件本身并不会造成情绪，而是中间思考历程产生不同的情绪，在临床心理上建议小脑萎缩症患者以正面思考来面对疾病的挑战，唯有心理健康和身体的治疗复健两者并存，才可发挥强大力量面对疾病挑战。
针对罕见病家庭，罕见病患者因疾病容易让照顾者陷入绝境而无法自拔，几乎每个罕见病家庭的家人，都会经历身心疲惫殆尽的煎熬。尤其越晚发病的患者，更难以招架疾病的降临，身心的原因应调适将更为缓慢。
对于小脑萎缩症这项疾病病程的了解，透过网络上的搜寻也可以有更多的了解，不过不论是关于医疗、复健或是社会福利资源等等的资讯传递，很多的资讯传递都是通过病友间非正式的口耳相传。在医疗上的进展，目前并没有药物可以治愈，只能尽最大努力来缓解改善现有症状。
每位罕见疾病患者的肩上都背负着一个重大的使命，那就是肩负人类在发展演化的长远过程里头，必须承担的意外风险，这是一段关於罕见疾病存在意义的描述，然而，这些在人类演化中无可避免的风险，自然需要一些人去面临与接受。
天将降大任于斯人也，必先苦其心志，劳其筋骨，饿其体肤，空乏其身，行拂乱其所为，这不仅是肩负的使命也是存在的意义，假设以这个方式来做为罕见疾病存在的解释，那罕见病患者便不仅只是社会弱势的一群人，更甚至是推动人类历史脚步的巨人。
